Dolores incapacitantes, menstruaciones larguísimas y dolorosas, anemia, náuseas, diarrea, cólicos que terminan en un llanto agudo. ¿Qué está pasando con mi cuerpo?, quizá hacemos una búsqueda rápida en internet que nos arroja como resultado la endometriosis, enfermedad de la que, aunque cada vez se habla más, aún se encuentra con un desarrollo de investigación mínimo y sobre la que aún tenemos más preguntas que respuestas. Hoy es el Día Mundial de la endometriosis y ésta, como miles de enfermedades encasilladas en "enfermedad femenina", los diagnósticos y tratamientos para la endometriosis son difíciles de obtener.
Paulina Trejo, doctora en estudios críticos del desarrollo, artista independiente y autora de Volver a la cuerpa, endometriosis y salud autogestiva, narra la travesía que refleja la mayoría de los casos de mujeres con endometriosis; una realidad indignante. Paulina recuerda el dolor de su menarca y cómo a sus 17 años tuvo una intervención quirúrgica invasiva para extirpar un quiste en uno de sus ovarios, sin tener entonces ni siquiera tenía un diagnóstico claro, y al ser menor de edad tampoco haber podido dar un consentimiento pleno e informado sobre dicha intervención, una práctica adultocentrista que incidió sobre su cuerpo desde muy temprana edad.
Diagnósticos que llegan hasta 10 años tarde para ofrecerte como solución... hormonas o embarazo
"Si se quiere embarazar este es el mejor momento", "una vez que logras el embarazo la endometriosis mejora", son algunas de las opiniones que recibió Paulina antes de los treinta, este tipo de aproximación desde la práctica médica no toma en cuenta las necesidades, ni las opiniones de quienes atraviesan un padecimiento como este; dejamos de ser mujeres que tienen dolores terribles durante la menstruación, que el sexo es doloroso y que nuestra vida se vuelca hacia la dismenorrea y constantes malestares, parece ser que es algo que no importa, lo que importa, es que no podremos tener hijos; no somos personas, somos un útero.
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"El embarazo no es una cura, ni un tratamiento mágico que elimine mi endometriosis. En contraparte, hay personas que anhelan tener hijxs y que un doctor le recomiende tenerlos para curarse, no solamente es absurdo, sino también muy cruel", señala Paulina.
En México existe un enorme fenómeno de desinformación y vacíos respecto a esta enfermedad. Pese a que los datos indican que más de siete millones de mujeres la padecen, no se atienden las necesidades de este sector con endometriosis; desinformación, diagnósticos que no son certeros o simplemente la minimización de quienes señalan tener menstruaciones dolorosas.
Paulina hace hincapié en la mínima preparación médica enfocada a la empatía o a un conocimiento sistémico por parte del personal de salud; ¿por qué cuando tienes un diagnóstico de endometriosis a nadie le interesa hablar también de la depresión o ansiedad propias de este padecimiento?, ¿por qué si acudes a un urólogo por constantes dolores éste no tiene el conocimiento de que puede ser endometriosis?, ¿por qué no te derivan con ginecólogo también para revisar tu caso?, ¿por qué, si la menstruación es un indicativo tan importante de la salud ningún doctor especialista te pregunta al respecto?
Cuando se habla de que la endometriosis es una enfermedad sistémica, es importante acotar que no se trata de un padecimiento ginecológico exclusivamente, en realidad, se trata de un tema crónico inflamatorio del sistema inmune, y sorprendentemente, esto ha comenzado a conocerse hasta hace apenas unos años.
"El hecho de que se domine como una enfermedad ginecológica donde sólo te ofrezcan hormonas, cirugías o el embarazo como respuestas, para mí es una forma en la que se puede ver el sesgo de género en la práctica; nos reduce a un sistema reproductor"
Esta falla del sistema de salud interdisciplinario obstaculiza recibir un diagnóstico oportuno y el tratamiento efectivo; la endometriosis no solamente se presenta en el útero y cada cuerpo tiene una expresión de endometriosis diferente, que responde a los síntomas que se presenten durante la regla. Hay mujeres con dolores de estómago, otras en vejiga e incluso, algunas personas presentan agudos malestares en el área rectal. Asimismo, existen casos de hombres con el proceso inflamatorio relacionado a la endometriosis en estómago y cerebro, de acuerdo al centro de investigación American College of Obstetricians and Gynecologists.
La endometriosis como "castigo", visión machista que perdura en la práctica médica
Hasta hace un par de décadas, la endometriosis resultaba una enfermedad completamente desconocida y se diagnosticaba en distintos escenarios: cuando una mujer tenía problemas para concebir, y se consideraba una enfermedad de las mujeres que tenían una carrera o profesión. Dejaba de tratarse de un padecimiento y se convertía en lo que parecía ser un castigo para las mujeres de mediana edad, comenta Paulina.
El diagnóstico de esta enfermedad se intersecta también con la clase ya que durante años, eran diagnosticadas únicamente aquellas mujeres que tenían acceso a un ginecólogo y dejaba sin atención a un segmento mayoritario de mujeres que no podían costearse este tipo de atenciones y debían vivir con el padecimiento incapacitante desde la adolescencia sin saber exactamente a qué se debía. Actualmente, este escenario tampoco ha cambiado demasiado y solamente un pequeño porcentaje poblacional puede acudir con un especialista en endometriosis y realizarse una costosa intervención llamada laparoscopía, invertir en una alimentación saludable y buscar alternativas, son parte de un privilegio que no debería serlo; millones de mujeres viven con endometriosis y probablemente, jamás lo sabrán.
La problemática del diagnóstico y tratamiento de la endometriosis está inserta en la realidad de un sistema de salud e investigación estructuralmente androcéntrico, en el que los cuerpos femeninos han sido poco estudiados y sus síntomas poco entendidos, ya que no caen en el canon de estudio. Es indispensable la implementación de políticas públicas, no únicamente en el sector salud, sino que ataquen el sexismo a nivel cultural, visibilizar la endometriosis no sólo como una enfermedad exclusiva de mujeres, educar a las infancias sobre su menstruación de una manera informativa y eliminar el tabú de la regla; la regla no es dolorosa, no debe ser incomoda y es un indicativo fundamental para conocer nuestro cuerpo.
Como parte de su activismo y experiencia como persona con endometriosis, Paulina señala que regular nuestra alimentación, el ejercicio recurrente, y un entendimiento amplio de la salud ginecológica autogestiva que nos permita decidir de una manera libre cómo sobrellevar el padecimiento son acciones que nos permiten escuchar mejor a nuestro cuerpo y atender sus padecimientos. Liberarse de los mandatos médicos que prescriben cargarnos de hormonas, informarse y acercarse a organizaciones civiles que funjan como una red de apoyo, eliminar la idea de que el embarazo es una cura y que el rol de madre es lo único que debemos desempeñar en la sociedad; cuestionar la mirada médica y demandar una atención de calidad es el primer paso para un camino que aún es muy largo y que a la vez, se convierte en una piedra angular de liberación para decidir sobre nuestros cuerpos de una manera consciente.
A.D