¿Dónde está el dinero para atender a mujeres con Esclerosis Múltiple?

Gracias a la iniciativa de organizaciones, pacientes, médicos/as y autoridades de México, quedó establecido el último miércoles de mayo como el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple; cuyo objetivo es visibilizar la situación por la que atraviesan las personas que viven con este padecimiento en nuestro país.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante que afecta al sistema nervioso central. La falta de mielina en las conexiones nerviosas produce lesiones que, dependiendo del lugar donde se produzcan, generan una gran variedad de síntomas, discapacidades y condiciones distintas. A nivel mundial, esta enfermedad es considerada la segunda causa de discapacidad en personas adultas jóvenes.

Estos factores hacen que las necesidades de alguien que vive con EM varíen mucho de una persona a otra. Temas como el derecho al trabajo, a la movilidad o a un sistema de protección y cuidado se vuelven más relevantes cuando se combinan con el género, la condición económica, la existencia de una red de apoyo, el estado civil, el lugar donde de residencia, etcétera. 

De manera oficial, se calcula que en México somos –me incluyo en esa cifra desde hace 16 años– alrededor de 20 mil personas con EM, pero todavía no contamos con un registro que nos permita tener un perfil sociodemográfico preciso, con datos desagregados respecto al género, el tipo de discapacidad y el acceso al empleo y otros indicadores importantes.

Se sabe que la EM tiene mayor prevalencia entre las mujeres y, por tanto, un registro que ofrezca información desagregada por edad y sexo permitiría el diseño de políticas y acciones adecuadas, en las que, además, habría que incorporar la perspectiva de género.

Aún sin contar con indicadores sociodemográficos que nos den una visión de lo que significa ser mujer y vivir con EM en México, es claro que cualquier política, programa o acción debe tener un enfoque de género y de derechos humanos.

Un ejemplo de cómo lo anterior todavía no se cumple, o se implementa a medias, lo observamos al vigilar y monitorear las políticas públicas y el presupuesto, donde notamos que sólo hay un programa presupuestario que específicamente se destina a la atención a la EM, y que se publica en el Anexo 13 del Presupuesto de Egresos de la Federación (PEF), destinado a las “Erogaciones para la Igualdad entre Hombres y Mujeres”.

El programa E023 se denomina “Atención a la Salud” y la Unidad Responsable de su ejecución es el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” (INNN). El Instituto utiliza ese programa para la atención no sólo de la Esclerosis Múltiple, sino de otros padecimientos y no existe evidencia sólida que compruebe que los recursos que se destinan a EM se usen para atender exclusivamente a mujeres. Es decir que, aunque en los informes trimestrales se da seguimiento al gasto ejercido por programas del anexo, en realidad no hay manera de saber cuántas mujeres con EM se ven beneficiadas por este programa en particular, de acuerdo con los documentos publicados. 

Es importante señalar que la invisibilidad de la atención a las personas con EM en el presupuesto no sólo ocurre en el INNN, sino que es una práctica generalizada en las instituciones gubernamentales; por lo que, más allá de la compra de medicamentos, no es posible saber cuánto dinero se destina a otros programas de atención como parte de una estrategia nacional, que no es posible identificar en los documentos publicados del presupuesto. 

Regresando al programa E023 aprobado para el INNN, aún hay preguntas sin resolver. Un análisis de los montos asignados a este programa entre 2015 y 2020  revelan cuestiones relativas a la progresividad del gasto para la garantía y protección al derecho a la salud para las personas –en específico las mujeres– con EM. Para argumentar este punto, usaremos información proporcionada por el Instituto Nacional de las Mujeres, en el entendido que el programa a analizar responde a las acciones señaladas para lograr la igualdad entre hombre y mujeres.

El cuadro muestra que la asignación varía o se mantiene, independientemente de las diferencias en los montos de lo ejercido. Es decir, un gasto mayor al presupuesto aprobado no influye en el monto por asignar para el siguiente año fiscal, como sucede en los ejercicios 2016, 2017 y 2018. Por tanto, es de suponer que no se asigna bajo un criterio progresivo de garantía de derechos y no es claro si ello responde a necesidades concretas, o a un comportamiento específico del gasto.

Más allá de las cifras, y de realizar un análisis más amplio, este ejercicio nos muestra que es necesario que el mecanismo de seguimiento de los presupuestos se fortalezca -al igual que el propio programa E023- y que la información sea pública y suficiente para conocer lo que pasa en otras instituciones y otros programas, además de identificar a cuánto asciende el financiamiento de otras acciones primordiales, como la detección temprana, el diagnóstico oportuno y la rehabilitación.

Esperemos que con la próxima reestructuración del Sistema de salud, que contempla la creación del INSABI, y de las lecciones aprendidas por la pandemia que hemos vivido, podamos abrir una discusión más amplia acerca de los recursos y las acciones que se diseñan para atender un padecimiento tan complejo. Esa es una de nuestras aspiraciones en este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.