En los días de los pañuelos verdes, las marchas violeta, los constantes feminicidios; cuando la lucha por la equidad de género se visibiliza y al feminismo se le juzga de radical, hay un codo de violencia poco explorado: el limitado cuidado que se da a la salud de la mujer, y la falta de investigación alrededor del tema. Hay muchos frentes por donde abordar, desde que la póliza de gastos médicos privados de una mujer es más cara que la de un hombre, que al parto natural no se le considera evento de salud y, por lo tanto, no se cubren los gastos; que exista una epidemia de cesáreas innecesarias (45 de cada 100 nacimientos, según estadísticas de la Secretaría de Salud. En el IMSS se dispararon un 62% pese a las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud), o a que a las madres se les retire al bebé al momento de parir para llevarlo al cunero, donde podrá visitarlo sólo con horario. Que, según la Encuesta Nacional Sobre la Dinámica de las Relaciones en los Hogares (2016), 33.4% de las mujeres que tuvieron un parto, sufrieron de algún tipo de maltrato por parte de quienes las atendieron. Cada uno merece páginas enteras de análisis y reflexión, pero estas líneas estarán dedicadas hoy a un padecimiento crónico, poco investigado, que afecta a millones de mujeres en México y el mundo, y que me cambió la vida por completo: la endometriosis. Esta es mi historia.
Hay muchos frentes por donde abordar, desde que la póliza de gastos médicos privados de una mujer es más cara que la de un hombre...
“¿Endo…qué?” Es la respuesta que recibo de quienes me han preguntado sobre la enfermedad. Endometriosis, vamos a decirlo completo y en voz alta. Es un padecimiento crónico, degenerativo, que consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero. Para ser claros, el cuerpo femenino produce este tejido cada mes como parte del proceso reproductivo; quienes padecemos endometriosis no lo eliminamos por completo, provocando que se adhiera y permanezca en donde no debería estar, recubriendo la cavidad del útero, ovarios, Trompas de Falopio y, además, se cuelan en el torrente sanguíneo alcanzando a otros órganos: intestinos, estómago, pulmones, piel, cerebro. Estamos hablando de tejido que está vivo, y, al estarlo, interactúa: se inflama, crece, estorba, duele. Duele mucho; como simbiontes, de esos que vemos en los cómics, los endometriomas están vivos, literalmente, y cada mes con el ciclo hormonal se inflaman, sangran, estén donde estén. La consecuencia: dolor generalizado, neuropatías (fibromialgia), malestar, inflamación, desnutrición, anemia, incluso incapacidad para dormir o concentrarse...depresión. Hoy la endometriosis no tiene cura.
Imagen tomada de: https://www.reproduccionasistida.org/endometriosis/
A nivel mundial se estima que 1 de cada 15 mujeres padecen endometriosis; según la Secretaría de Salud Federal, 1 de cada 5 mujeres mexicanas la sufren. Además de las molestias que las adherencias provocan, otros puntos a considerar, y que vuelven a este padecimiento incapacitante, son las dolencias paralelas: migrañas y dolores intensos de cabeza, reumatismo, fibromialgia, constantes infecciones urinarias, sangrados abundantes, anemia, debilidad, desequilibrio hormonal y metabólico, pérdida de cabello, uñas débiles, cansancio extremo, infertilidad, miomas y quistes, depresión. Paradójicamente, a pesar de la gran cantidad de mujeres que sobreviven con endometriosis y sus ya enlistados efectos secundarios, la investigación es mínima, la socialización del problema es nula y la estigmatización es el pan de cada día.
Fue hace diez años que supe que tenía endometriosis. Mi médico entonces me mostró en la pantalla del ultrasonido una mancha que cubría mi útero. Sin más, esa fue la puerta de entrada a una enfermedad lejana y desconocida. Desde mi primera menstruación, mi ciclo y yo hemos tenido una relación violenta y dispar. A mí me dolía todo antes y después del sangrado, siempre se me dijo que era “normal”. De mis dolores recibí lo que la mayor parte de las mujeres recibimos: condescendencia, críticas, malas caras: “tómate un ‘tecito’”. “Ponte fomentitos de agua caliente”. “Ay, ya vas a empezar, tómate una aspirina y cálmate”. “¿Ya estás en ‘tus días’, ¿verdad? Ni quién te aguante”.
De la menstruación no se habla. Disfrazada de “intimidad”, a las mujeres se nos enseña a ocultarla, a que nadie la perciba. Pobre de aquella que llegue a mancharse la ropa porque queda marcada como asquerosa, descuidada, libertina. A la menstruación se le oculta con vergüenza; se nos enseña a esconder hasta los productos higiénicos. La menstruación, entre otros procesos, implica la eliminación del endometrio; es, entonces, la madre de la endometriosis, enfermedad crónica, degenerativa, que no tiene cura porque significa hablar de sangre de úteros, del coño crudo no del hipersexualizado de las películas porno. Es hablar del que tiene hemorragias, y es feo, tiene pelo, huele y duele, “nadie quiere saber de eso”.
Después del escueto diagnóstico, empezó esto a lo que llamo mi “endoviaje”. Lo primero, se me dijo que la endometriosis era causada por no tener hijos, una mentira heteronormada pues existen madres que también la viven y la sufren. Lo segundo: que se “curaba” con hormonas, anticonceptivos, constantes; así que recorrí todas las marcas que provocaron lo mismo, a los 6 meses mi cuerpo empezara a rechazarlas con violentos efectos secundarios. En 2017, con 15 kilos encima pero paradójicamente completamente desnutrida, mi cuerpo maltrecho, adolorido, que ya se había rendido, por fin llegó al consultorio de uno de los pocos especialistas que hay en el país sobre el tema. Pragmático, directo, después de revisar el ultrasonido me dijo: “no, no estás loca, estás muy enferma, y tenemos que operarte”. Mirando el ultrasonido se me salieron las lágrimas: diez años de penar entre consultorios ginecológicos y de mucho dolor al fin tenían una salida... que no era más que el principio de un camino sin final. El “remedio”: una laparoscopia, tratamiento hormonal por 6 meses, implante hormonal basado en progesterona, cambio radical de dieta, vigilado con una nutrióloga (no más carne, conservadores, soya, lácteos, gluten, azúcar y metformina hasta que te mueras, porque tu cuerpo convierte el azúcar en grasa), así han pasado año y medio, y doce kilos menos. No, no estoy bien; sólo estoy, resignada a no tener cura por el momento. Hay días muy buenos, otros tantos en donde mi cuerpo me despierta por las noches con un dolor absurdo, incomprensible. Hay meses en los que no sangro, y otros en donde no puedo dejar de hacerlo. A veces me siento fuerte, a veces no puedo pararme de la cama, y no hay modo de que el IMSS me considere elegible para una incapacidad. Pero, tengo suerte, porque tengo privilegios que muchas mujeres en México no tienen.
Las causas de la enfermedad son inciertas. Como ya dije, uno de los mitos gira en torno a la no reproducción, que violenta a las que hemos decidido no tener hijos; otro es la menstruación tardía que, en mi caso, se descarta. Estudios señalan factores genéticos difíciles de identificar pues con nuestras madres o nuestras abuelas no se habla de estos temas; toxinas del ambiente, factores hormonales, alteraciones en el sistema inmunológico, diseminación linfática (que explicaría la afectación de órganos como pulmones o cerebro). No se tiene certeza del origen, no existe un horizonte claro para la cura. Culturalmente se nos enseña a vivir con nuestro dolor, a que la regla molesta, es fastidiosa, lastima, y “es normal que te duela”; no lo es. Una menstruación incapacitante representa uno de los síntomas que no tomamos en cuenta hasta que el padecimiento se encuentra en grado avanzado.
Según Doctoralia, portal de recomendaciones médicas, la ginecología es la especialidad más buscada en Internet por mexicanos, pero no necesariamente todos los médicos ginecólogos están especializados en padecimientos específicos y en el cuidado integral de la salud de la mujer. Especialistas en endometriosis son pocos en el país, y la mayoría atienden en consultorios y hospitales privados. La revisión oscila entre los 800 y los 2,000 pesos, sin contar análisis paralelo para diagnóstico (muestras de sangre, papanicolao y ultrasonido, por mencionar los recurrentes). En hospitales públicos, como el Instituto Nacional de Perinatología, en el IMSS o el ISSSTE, la enfermedad se trata cuando ha alcanzado niveles de crónicos a graves, presentando tumoraciones o cuadros avanzados de adherencias endometriales que llevan a la mujer a la histerectomía.
Hablé de la suerte que tuve desde mi postura privilegiada; el “remedio” al que pude acceder yo no lo tienen todas. Todo el camino ha sido costoso; pude pagar una parte con el seguro médico privado que la universidad para la que trabajo me da, y el resto ha salido de aquí y allá, de mis ahorros, de horas extras de trabajo freelance. La realidad de la mujer mexicana, aquella que no cuenta con estos privilegios, es muy distinta: vejaciones y malos tratos; operaciones que se programan de 5 a 8 años después del diagnóstico, cuando lo único que queda es la histerectomía; recuperación sin seguimiento y sin tratamiento a partir de la alimentación, vital para recuperar algo de calidad de vida. Por supuesto, la frase aquella: “cuando tengas a tus hijos se va la endometriosis”, ¡mentiras! El embarazo ni impide ni cura. Violencia. Que no se ve, que no se escucha, se vive con un padecimiento; que no está en las consignas de las marchas ni en los pliegos petitorios. Hoy, en el día que se visibiliza a nivel Mundial, hago visible la deuda que se tiene también con la salud de la mujer, con la procuración de su calidad de vida, porque seguir adelante sin mitigar el dolor de un cuerpo enfermo también es una agresión.
*Claudia Aruñada es maestra en comunicación, académica de la Universidad Iberoamericana y sobreviviente de endometriosis
