Jazmín González Cruz se dio cuenta que ella también vivía con el espectro autista pero nunca fue diagnosticada, lo notó tras haber identificado – años después- que su hijo lo tenía. Ella tuvo retraso para hablar y caminar, además de problemas para relacionarse con personas de su edad y todos las señales que las maestras del preescolar notaron en su hijo, pero que nadie pudo ver en ella, “una niña tranquila”.
Las señales de las mujeres autistas no son identificados a tiempo por los sesgos de género, dice Sharon Anahí Paredes Chávez, integrante del proyecto de neuropsicología y mujer de la Red de Psicología Psycopyme.
“Por ejemplo, se espera que la niña mexicana sea introvertida, callada, reservada, tranquila. Por eso, si una niña mexicana presenta estos signos no llama la atención de sus padres o profesores, y pasan desapercibidos”, explica.
Por este motivo, al igual que Jazmín, algunas mujeres obtienen los diagnósticos ya en su vida adulta cuando, por sus propios medios, se acercan al área médica o cuando han agotado tratamientos que no son los que ellas necesitan y que les restan calidad de vida. Tras su diagnóstico Jazmín comenzó una serie de proyectos para visibilizar el autismo.
Uno de ellos es “escuela en casa” donde además de abordar el tema de la educación en el hogar para los niños y niñas con este trastorno se ha encontrado con otras mujeres que están en su misma situación. Así, ellas se apoyan mutuamente para sobrellevar lo que la medicina ha descuidado.
Como Jazmín, otras mujeres están levantando la voz sobre las diferentes experiencias entre hombres y mujeres que viven con trastornos del espectro autista. Por ejemplo, en TiktTok múltiples cuentas de mujeres visibilizan esta situación que ha estado oculta por años. Estas mujeres exigen atención a un problema que las ha afectado a ellas y a muchas más debido a una ausencia de perspectiva de género en la medicina.
¿QUÉ SON LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)?
Sobre el tema, la psicóloga María Eugenia Durán, especialista en los trastornos del espectro autista (TEA), explica que el autismo es un trastorno de neurodesarrollo que puede generar cierto grado de discapacidad según la forma en la que se presente en cada persona.
De igual manera, el Manual de Trastornos del Espectro Autista señala que “las personas afectadas presentan dificultades para desarrollar relaciones sociales normales, utilizan el lenguaje de forma anómala o no lo hacen en absoluto, y muestran comportamientos restringidos o repetitivos”. Los indicadores son variables, algunos de ellos son:
- Falta de interés
- No mirar los objetos u ojos de otras personas
- Dificultades para comprender sentimientos o relacionarse con las demás personas, así como para expresarse y para aceptar cambios en las rutinas.
- Hipersensibilidad o hiposensibilidad.
- Sin embargo, es importante mencionar que no todas las personas manifiestan todos los indicadores y la severidad varía.
LOS APOYOS QUE NECESITAN LAS PERSONAS AUTISTAS
Existen tres niveles de apoyo que requieren las personas que viven con los trastornos del espectro autista y éstos dependen de su capacidad para comunicarse y desenvolverse por sí mismos.
En el primer nivel se requiere apoyo principalmente con la comunicación, pero no demasiado.
En el segundo nivel se nota un marcado déficit comunicacional con limitadas respuestas y respuestas atípicas, por lo que se requiere de ayuda notable.
Finalmente, en el tercer nivel la comunicación social es mínima y hay una marcada interferencia en la vida diaria de la persona, por lo que se requiere de mucha ayuda para las actividades del día a día.
EL AUTISMO EN NIÑAS Y MUJERES
La Organización Mundial de la Salud señala que en el mundo la prevalencia del TEA es de 1 por cada 100 niñas y niños, de estos se calcula que se presenta un caso en niñas por cada cuatro casos en niños.
Sin embargo, Sharon Anahí Paredes Chávez advierte que hace falta investigación respecto al trastorno en niñas y mujeres para conocer si la menor prevalencia es correcta o si se trata de un subdiagnóstico causado por los estereotipos de género.
Añade que esta información es muy importante, ya que la ausencia de diagnóstico adecuado afecta la calidad de vida de las mujeres que viven en el espectro, tal como en el caso de Jazmín, quien explica: “Cuando yo llegué al diagnóstico ya tenía muchos problemas en mi vida. El diagnóstico me ayudó a tener herramientas para que mi vida mejorara, me dio calidad de vida”.
Lo mismo ocurrió con Jessica Guillén Reinoso, a quien le diagnosticaron hace apenas tres años, cuando tenía 39, tras un largo camino para encontrar qué era lo que sucedía.
Jessica tiene cuatro hijas. Cuando llegó la más pequeña, las crisis que había vivido a lo largo de su vida se intensificaron al grado de no poder establecer contacto con nadie de su familia. Eso fue finalmente lo que la llevó a conocer que vivía en el espectro.
Como Jessica, otras mujeres adultas han logrado trabajos, parejas o familias pero tiene un alto costo para su propio bienestar, según señala la guía de buenas prácticas en niñas, adolescentes y mujeres con trastorno del espectro autista de la Asociación Española de Profesionales del Autismo.
Esta guía indica que es necesario crear protocolos específicos para niñas (y mujeres) con TEA, pues muchas veces, ellas, a diferencia de los niños, presentan una alta capacidad en el lenguaje o introspección, así como de enmascarar los comportamientos repetitivos, lo que confunde a las y los profesionales.
María Eugenia Durán señala que, con frecuencia, algunos de los indicadores que se presentan en la adultez se siguen justificando con estereotipos sexistas, que van desde ser ‘buena mujer’ (callada), “dramática” (cuando tiene hipersensibilidad) o hasta el “está en sus días”. “Siempre hay una forma más para etiquetar a la mujer, pero esto debe cambiar”, dice Durán.
DIAGNÓSTICOS ERRÓNEOS
Jessica pasó de un especialista a otro. Le diagnosticaron depresión, ansiedad y un sin número de tratamientos durante 15 años, hasta que finalmente llegó al TEA. Los tratamientos erróneos, lejos de ayudarla, solo la hacían sentir peor.
“Me traían medicada todo el tiempo, lo cual me generaba muchísimo sueño, pero yo no avanzaba, me sentía bien por momentos, pero de repente iba para atrás”, dijo al contar que sentía que, pese a tener tratamientos, no mejoraba y no lograba entender lo que estaba viviendo.
La psicóloga Durán asegura que los diagnósticos erróneos son una constante entre mujeres del trastorno del espectro autista de quienes se suele creer que tienen ansiedad, trastorno límite de la personalidad, bipolaridad o muchos otros trastornos psiquiátricos, lo que dificulta tener un tratamiento correcto.
Además, indica que algunas mujeres tienen este tipo de trastornos en paralelo al TEA y a veces estos otros desórdenes se desarrollan cuando las mujeres en el espectro autista no se sienten aceptadas o han vivido experiencias difíciles, las cuales pueden estar relacionadas a encontrarse en el espectro.
“Muchas mujeres pasan por la atención con especialistas y lo tratan de manera aislada. Por ejemplo, hay personas que tienen problemas con la alimentación y van con un especialista en trastornos de conducta alimentaria y la trata de manera aislada”, comenta la psicóloga Paredes Chávez, quien señala que la mayoría de mujeres deben pasar por varias crisis severas hasta llegar al diagnóstico correcto.
Algo así le pasó a Jessica, quien no fue diagnosticada adecuadamente durante muchos años. Por mucho tiempo ella tuvo varios diagnósticos equivocados. Por ejemplo, la revisaron desde niña porque no podía ver la televisión ya que la luz le lastimaba (hipersensibilidad), pero le diagnosticaron con migraña. Por eso, según la Ley General para la Atención y Protección de las Personas con la Condición del Espectro Autista de México, el TEA debe ser abordado de manera interdisciplinaria para dar respuestas a cada uno de los indicadores de manera integral.
Esta ley señala que es un derecho de las mexicanas tener un diagnóstico certero, accesible y sin prejuicios, y que el gobierno debe hacer investigación en el tema, incluidos los relacionados a los factores socio-médicos. Sin embargo, hasta el momento de la escritura de este artículo no se localizó ninguna investigación en TEA y mujeres realizada por el gobierno mexicano.
Es más, en el análisis gubernamental “Infraestructura disponible para la atención de los trastornos del espectro autista en el Sistema Nacional de Salud”, se indica que no hay personal, material ni clínicas suficientes para la detección del trastorno, pues en las unidades de segundo nivel de atención se tiene un máximo de 31 por ciento de disponibilidad de pruebas y materiales necesarios para la detección. Cabe señalar que este documento únicamente se refiere a “niños” y en ningún momento habla de personas adultas ni niñas.
*Este artículo fue publicado en SEMMÉXICO