Cuando se habla del cáncer de mama la atención se centra en las pacientes o en las víctimas. Poco se habla de aquellas personas que acompañan a las pacientes, quienes les cuidan. Esta es la historia de Miguel Ángel Rosales, quien a sus 61 años de edad recuerda a su esposa con cariño. Fue el cáncer de mama detectado a destiempo lo que la alejó de su lado.
Miguel es originario de la Ciudad de México. Conoció a su difunta esposa en 1993; ella se llamaba Lucila González, y era originaria de Zapopan, Jalisco. Ella tenía 35 años, y él, 32. Mantuvieron una relación de noviazgo durante aproximadamente tres años. En 1996 contrajeron nupcias.
“La mujer que conocí era una persona muy chispeante, muy luminosa. Tenía un tono de hablar bonito. Conmigo era muy amorosa. Le gustaba estar mucho conmigo, y a mí también”, cuenta Miguel en entrevista para La Cadera de Eva.
De acuerdo con los recuerdos de Miguel Ángel Rosales, Lucila era una persona alegre y trabajadora que hacía bromas, le gustaban las fotografías, pintarse el cabello y remarcar un lunar que tenía cerca de la boca. Cuando el cáncer de mama llegó a sus vidas las cosas fueron cambiando.
Miguel y Lucila comprometidos.
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“Nuestra relación iba bien. Nos casamos felices y contentos. Yo seguí estudiando, y ella también. Yo terminé la universidad, y ella estaba haciendo su doctorado”, cuenta Miguel. “De repente nuestros castillos se rompieron, pero yo la recuerdo bien”, agregó.
En México, el cáncer de mama representa la primera causa de muerte por cáncer en las mujeres. En los últimos años el registro de decesos por dicha enfermedad ha aumentado de forma alarmante en nuestro país. Se trata de una enfermedad terminal que afecta física y emocionalmente no sólo a las mujeres que la padecen sino también a sus familias y seres queridos.
La detección del cáncer
Lucila fue maestra y directora de primaria en Jalisco. Miguel viajaba de la Ciudad de México a Guadalajara en los primeros años de relación y matrimonio. Su primer hijo nació después de dos años de casarse, y su hija menor, después de cinco años de matrimonio. “Ella alguna vez me comentó que tenía algo en uno de los senos, y me dijo que lo estaba tratando ya un médico y le estaban haciendo exámenes”, contó Miguel.
Lucila detectó una bola en su seno izquierdo, y acudió a atenderse con médicos privados recomendados por su cuñado, quien es médico anestesiólogo. Lamentablemente, dichos médicos no hicieron el diagnóstico de la enfermedad a tiempo, a pesar de haberle realizado biopsias y otros estudios médicos.
“De alguna manera, yo lo minimicé porque pensaba que no era cáncer, que como decía el médico, no había problema, todo estaba bien, que había salido bien de la biopsia [...] Consideraba que por ser un médico ya estaba en buenas manos y no me tenía que preocupar porque estaba, de alguna manera, bien”, dijo Miguel.
“Haber dicho ‘sí, son médicos, sí saben’ fue el peor error de mi vida, porque no sabían. Le hicieron muchas cosas y no supieron detectar a tiempo el cáncer, que yo creo que eso la hubiera salvado”, agregó.
Miguel y Lucila el día de su boda.
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Lucila formaba parte del sistema de seguridad social del ISSSTE y fue ahí donde le detectaron el cáncer. Es probable que, si los médicos especialistas del sector privado que Lucila visitó con anterioridad hubieran detectado la enfermedad, su lucha contra el cáncer hubiera dado mejores resultados.
De acuerdo con el Instituto Nacional del Seguro Popular (INSP) la detección tardía del cáncer de mama es una de las principales problemáticas en México, donde en los últimos años el número de muertes causadas por esta enfermedad ha aumentado de forma alarmante, principalmente por el retraso en el inicio del tratamiento, ya sea por la tardanza en la búsqueda de atención médica luego de que una mujer presenta un posible síntoma de cáncer de mama, o por la demora en el sistema de salud, particularmente al dar el diagnóstico definitivo.
“La detección temprana se ha convertido en la pieza central para el control del cáncer de mama”, afirma el sitio oficial del Gobierno Federal.
No obstante, a pesar de que la Norma Oficial Mexicana 041-SSA2-201 recomienda que las mujeres entre 40 y 69 años se realicen la mastografía cada 2 años, la cobertura a nivel nacional es insuficiente (20%) para contribuir con la disminución de la mortalidad, según informa el INSP.
“¿Por qué a mí? ¿Por qué a ella?”
De acuerdo con la American Cáncer Society, el cáncer no sólo afecta a quien lo padece y vive en carne propia, también afecta física y emocionalmente a aquellas personas que acompañan a las y los pacientes, a quienes se les suele llamar cuidadores. Dicha organización recomienda a las y los cuidadores informarse y no descuidar su propia salud, tarea que puede convertirse en algo realmente difícil para las y los cuidadores.
Miguel Ángel Rosales recuerda que el acompañamiento de la lucha contra el cáncer de su esposa fue difícil y desgastante. Fue él quien se convirtió en su cuidador, y cuenta que tuvo que aprender y comprender muchas cosas sobre la enfermedad; el proceso de aceptación fue particularmente difícil.
“Ella tenía mucho miedo porque tenía que cortarse el cabello. Para mí la vida es más importante que cualquier otra cosa, por eso me fue difícil entender que para ella era importante su cabello”, cuenta Miguel. ''Ella amaba mucho su cabello. Yo le decía ‘tienes que cortártelo, más vale de una vez para que estés bien. Después te va a crecer’ pero a ella le dolía mucho eso”, enfatizó.
Entonces, Lucila comenzó a atenderse en el ISSSTE, y comenzaron las quimioterapias, y con el tratamiento, vino también el deterioro físico. Estaban terminando de construir su casa. Ella seguía trabajando. Miguel trabajaba intermitentemente y estaba al pendiente del cuidado de sus hijos.
Miguel, Lucila y sus dos hijos.
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El proceso de aceptación de la enfermedad no es sencillo ni para el paciente ni para sus cuidadores. En el proceso pueden darse la negación y sentimientos de culpa. “¿Por qué yo?”, “¿qué está pasando ahora?”, “¿por qué ahora que estamos en la casa y tenemos dos niños?” son algunas de las preguntas que Miguel se hacía.
Convertirse en el compañero de batalla de Lucila no fue una decisión sencilla. Miguel llegó a presentar sentimientos de culpa, al pensar que quizá él había sido el detonante de la enfermedad de su esposa.
“Es muy duro para las personas que acompañan. Yo no dormía bien. Estaba al pendiente de que ella estuviera cómoda y limpia. Yo hacía todo lo de la casa. Llevaba a los niños a la escuela, y me encargaba de las tareas” cuenta Miguel. “Hoy en día sé que tomé la mejor decisión, pero fue muy doloroso”, afirmó.
Cuando se le preguntó a Miguel qué consejo le daría a otros cuidadores de pacientes con cáncer de mama que ahora mismo atraviesan la batalla, él respondió:
“Si sienten que no pueden acompañar a esa persona a dar la batalla, pues no lo hagan porque la debilitan: mejor váyanse, y si no, órale a atorar, porque es muy difícil. Hay que tener paciencia y no cerrarse a una sola cosa: hay que buscar”.
Cáncer de mama en aumento, tratamiento poco accesible para el grueso de la población
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, el cáncer de mama es el más común entre las mujeres de todo el mundo y representa el 16% de los cánceres femeninos.
Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en 2019, por cada 100 mil mujeres de 20 años o más, se reportaron 34.24 casos nuevos de cáncer de mama. Los últimos datos registrados por esta institución ya daban cuenta de un aumento alarmante en el número de casos, y se estimaba que para el año pasado (2020) habría alrededor 16 mil 500 casos nuevos.
Gráfica tomada del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).
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Datos reportados por el seguro GNP y difundidos por Forbes dan cuenta de que 14 de cada 100 mujeres mueren de cáncer en México, y recibir atención médica privada para el tratamiento puede costar más de 100 mil pesos.
De 2014 a 2018, la aseguradora GNP atendió más de 14,600 casos de cáncer de mama, por los cuales se ha pagado más de 2 mil millones de pesos. En lo que respecta al primer semestre de 2019, se han identificaron más de 2,300 casos, y se pagó por su atención más de 257 millones de pesos, lo que representa un costo promedio por caso de $109,375.
Lucila tenía que ir a trabajar porque podía perder su seguro médico. Según cuenta Miguel, debía seguir el tratamiento institucional del ISSSTE porque la podían acusar de abandono de trabajo.
“Las citas eran muy largas, de meses, y el problema es que, si tu vas con un particular, no te valían las incapacidades, porque debía ser a fuerzas del gobierno. No te las hacen valer y te podían correr”, dijo Miguel, quien además destacó el problema de los costos del tratamiento: “es demasiado dinero. La medicina para la quimio no la daba el ISSSTE en ese momento.”
“Tuve que entender que ella ya no podía más”
Lucila perdió la batalla contra el cáncer, una guerra en la que el dolor estaba siempre presente. “Para mí ella era lo máximo, como pareja no teníamos problemas. Todo era exterior [...] Fue terrible, pero yo tuve que entender que ella ya no podía más. Duró tres años dando una batalla muy fuerte”, señaló Miguel.
En sus últimos días, el dolor para Lucila ya era insoportable, por lo que tuvieron que sedarla fuertemente. Antes de eso pidió ver a sus hijos y despedirse. Explicar el proceso de la muerte a sus hijos no fue algo fácil para Miguel. Enfrentar el duelo no fue tarea sencilla para ninguno de sus seres amados.
“Yo les decía a mis hijos que su mamá estaba muy mala y que tal vez su mamá podía morir. Yo creo que ellos no lo entendían. El día que falleció el que más sufrió fue Miguel (hijo mayor), porque ya entendía más; mi hija, no mucho”, cuenta Miguel con tristeza.
"Usando peluca se sentía mejor", cuenta Miguel.
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“Lo más duro era pensar que a mis hijos les iba a faltar el amor de su mamá”
Tras la muerte de su esposa, Miguel se dedicó de lleno al cuidado de sus hijos. Tuvo que decidir entre quedarse en Guadalajara o mudarse de regreso a la Ciudad de México, donde tenía familia que podía ayudarle a cuidar a los niños mientras él trabajaba. Afortunadamente, la pensión de Lucila los ayudó a sobrellevar los costos económicos:
“Ella fue muy trabajadora en su vida y gracias a eso tuvo una pensión para los niños. Con eso yo buscaba hacer eficiente el gasto, pues ser como una mamá que está en el hogar”, dijo Miguel, quien también se dedicó a crear nuevos hábitos para la prevención del cáncer en su familia. “Hubo que pensar en todo lo que había sido de alguna manera la vida de mi esposa para comprender lo que podía pasar, no solo la parte médica sino también cambiar los hábitos de comida, los hábitos de emociones, porque también las emociones son importantes según lo que aprendí”.
Así, Miguel se dedicó a los trabajos de cuidado del hogar y de crianza, un rol que socialmente se le atribuye a las mujeres. Esto no representó un conflicto para él:
“Mi mamá me enseñó que los hombres y las mujeres deben hacer las cosas. Mi mamá decía: ‘se tiene que hacer lo que se tiene que hacer’, y yo estaba haciendo lo que tenía que hacer”.
Aunque no le importaban los comentarios machistas que pudieran hacer sobre su rol de cuidador, confiesa que las lágrimas si se las reservó para los momentos de privacidad con él mismo:
“Me daban ganas de llorar, y no lloraba frente a ellos. Me tenía que esconder; yo sí tenía eso de que el hombre debe ser fuerte”
Última fotografía de Lucila, en su oficina de directora.
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Además, sobrellevar el duelo siendo padre fue una de las partes más duras emocionalmente. Acompañar a dos niños en el proceso del duelo por la pérdida de su madre trae consigo momentos de tristeza profunda:
“Una vez veníamos en el camión, y mi hija se puso a llorar, y yo no sabía por qué. Me le quedé viendo y volví mi vista al frente: había una señora peinando a su hija. Ella se acordó de que su mamá la peinaba, y fue muy feo”, recuerda Miguel con tristeza.
“Su mamá les dijo que iba a ser una estrella y que desde allá los iba a ver. Eso les decía a ellos”, cuenta Miguel. “Lo más duro era pensar que yo podía darle el amor a mis hijos, pero que les iba a faltar el amor de su mamá”, enfatizó.
Actualmente Miguel continúa viviendo en Jalisco, sus dos hijos son estudiantes universitarios. “Aún duele, pero ya es menos”, aseguró.