Las madres de hijos con discapacidad tienen una triple responsabilidad, relata Luz María Romero para YoTambién, durante esta pandemia del terror, como la ha llamado ha estado 160 días in salir, puesto que su hija Jessi es inmunodeprimida, es decir, que está reducida su capacidad de combatir infecciones y otras enfermedades, reporta el portal Yo También.
Otro motivo por estar sin salir es que su atención la recibe en Hospital de Infantil de México “Federico Gómez”, que es un Hospital COVID-19, y si tuviera que llevarla a urgencia entraría por la misma puerta y revisión de urgencias, lo que implica un riesgo mayor. Por eso me pidieron sus doctores que la cuidara para no tener que ir por ningún motivo. Así que se imaginarán cómo han sido mis días al cuidar casi exageradamente a mi nena, aunado a tener otro hijo adolescente (12 años) en casa, en un espacio de 50 metros cuadrados del departamento que rentamos.
La despensa la encargo al super y desinfectamos con detalle cada bolsa y alimento; diario aseo con cloro el piso, pues a ellos les gusta mucho estar en el suelo. Mis quehaceres son preparar comida, darle de comer, bañarla, leerle, jugar, hacerle ejercicios; es un trabajo muy arduo, y ahora que comenzó la escuela me tengo que dividir en ocho, pues mi hijo entró a la secundaria y hay que ayudarle más a adaptarse, más materias, más maestros y responsabilidad con cada uno; tuve que contratar internet para sus clases en línea.
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Por su parte, Jessi pasó a segundo de primaria en un CAM y, aunque la maestra es muy profesional y estoy contenta con la atención que le da, ahora yo tendré que trabajar más con sus tareas y tratar de enseñarle lo que me indique su curso.
Si me preguntan cómo son mis días, solo les puedo decir que el estrés y el miedo están al tope, pero no me rindo porque ellos me escogieron para ser su mamá y yo tengo que poder.
La pandemia nos vino a complicar aún más nuestra vida diaria. A veces, también he pensado en tirar la toalla, por lo menos en lo que respecta a las clases de Jessi. Las horas del día no me alcanzan y acabo muy cansada al final de la jornada; por ejemplo, yo he decidido que todo este ciclo escolar sea a distancia puesto que no quiero arriesgarla a un contagio en el transporte a la escuela; me queda claro que los tiempos son difíciles, pero me gustaría mucho que las autoridades muestren más empatía y volteen sus ojos a los grupos verdaderamente más vulnerables.
"Me siento en un túnel sin salida"
“Me siento en un túnel sin salida, sin saber si estoy haciendo lo correcto”Definitivamente esta pandemia nos rebasó a todos, pero creo que los más vulnerables volvemos a ser nosotros: la población con un hijo o un familiar con discapacidad.
Mi hijo tiene 6 años y síndrome de Down. Estaba en una escuela regular en kínder, esperando que, además de ser integrado, fuera incluido en las actividades y, si bien es cierto ya era complicada esta lucha con la escuela, ahora lo es más porque nos quedamos solos. Los contenidos en TV o internet no cuentan con las adecuaciones para nuestros hijos, y entonces nos vemos en la disyuntiva de dejar pasar el ciclo escolar y buscar alternativas en casa con terapeutas o maestras que puedan darle la atención y el seguimiento; yo me siento en un túnel sin salida sin saber si estoy haciendo lo correcto.
Mi hijo no entiende por qué no puede abrazar a nadie, por qué ya no va a la escuela, por qué ya no va a jugar a un lugar lúdico, por qué ya no sale de su casa.
Definitivamente la educación inclusiva no existe y, aunque en casa hacemos el esfuerzo por buscarle alternativas, sí creemos que más allá del aprendizaje, necesita el contacto social con sus pares.
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Ahora que inició el ciclo escolar, intenté ponerle la TV a mi hijo para ver si llamaba su atención y, por el contrario, se enojó y se fue a otro lugar, porque ¡si no logra la atención sostenida 10 minutos con un maestro presencial, menos ante la TV o la computadora!
Me siento triste al saber que esta situación tal vez nos traiga un retroceso, puesto que yo no tengo las herramientas ni el conocimiento para ayudarlo.
Si quieres leer todos los testimonios, visita el portal YoTambién.