Las enfermedades de baja prevalencia, también conocidas como enfermedades raras o huérfanas, son afecciones médicas que afectan a un número reducido de personas. En México, se estima que siete millones de personas viven con alguna enfermedad rara, no obstante, sólo 30 mil personas cuentan con un diagnóstico o han accedido a un tratamiento médico (Rangel, 2023).
En nuestro país existe un registro de 20 enfermedades raras contempladas por el Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud Pública, entre las cuales se encuentran: la fibrosis quística, la hemofilia, el síndrome de Guillain-Barré y la esclerosis lateral amiotrófica (Boletín UNAM, 2021).
Dichas enfermedades suelen ser crónicas, degenerativas y conllevan una carga significativa tanto para los pacientes como para sus familias. A menudo, son de origen genético y se presentan desde el nacimiento o la infancia temprana, aunque también pueden desarrollarse durante el transcurso de la vida de las personas (Moctezuma, 2023).
Una de las principales dificultades asociadas con las enfermedades de baja prevalencia es el diagnóstico tardío o incorrecto debido a la falta de conocimiento y experiencia médica en relación con estas afecciones poco comunes. Esto puede retrasar el inicio del tratamiento adecuado y provocar un deterioro adicional de la salud de las personas.
El trabajo de cuidados en el contexto de las enfermedades de baja prevalencia
El trabajo de cuidados de personas que viven con enfermedades de baja prevalencia, implica un enfoque especializado y holístico que permita satisfacer sus necesidades médicas, emocionales y sociales. A su vez, requiere conocimientos especializados, coordinación de atención y un apoyo continuo para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan desafíos únicos debido a estas enfermedades poco comunes.
Algunas de las tareas o actividades desplegadas para cuidar y sostener la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia son señaladas a continuación:
- Cuidado físico a largo plazo: Algunas enfermedades de baja prevalencia pueden tener efectos debilitantes o discapacitantes, por lo que el cuidado físico a largo plazo es esencial para mantener la calidad de vida de las personas. Las y los cuidadores ayudan a planificar y adaptar la atención a medida que evoluciona la enfermedad, coordinando visitas médicas regulares, ajustando los tratamientos y brindando apoyo continuo
- Apoyo emocional: Proporcionar un espacio seguro y empático. La cuidadora o el cuidador, ofrece apoyo emocional, escucha activa y alienta la participación de las personas en grupos de apoyo o terapia psicológica.
- Defensoría: Las y los cuidadores, constantemente abogan por las necesidades y por el reconocimiento de los derechos de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia. Esto puede incluir, la participación en actividades de sensibilización, manifestaciones públicas e incidencia en el ámbito político.
Cuidando en los márgenes
Las cuidadoras y cuidadores de personas con enfermedades de baja prevalencia, se encuentran realizando las actividades anteriormente señaladas, sin el apoyo, reconocimiento y acompañamiento del Estado. En la actualidad, no existen marcos jurídicos ni protocolos médicos adecuados para la atención de la población con algunas enfermedades de baja prevalencia en México.
Esto ha permitido o justificado la falta de apoyo del gobierno en sus distintos niveles (federal, estatal y municipal) hacia dicha población (Moctezuma, 2023). La mayoría de las y los cuidadores de personas con enfermedades de baja prevalencia se encuentran cuidando en los márgenes, enfrentándose al desconocimiento y a una serie de omisiones y negligencias de parte de distintas instancias gubernamentales.
Resulta fundamental mejorar la visibilidad de estas enfermedades, fomentar la colaboración entre los diferentes actores involucrados y destinar recursos adecuados para acompañar institucional y socialmente el cuidado y la atención de este grupo poblacional.
Referencias bibliográficas
Boletín UNAM- DGCS-171. (2021) “Aquejan 20 enfermedades raras a la población mexicana”. [En línea] https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2021_171.html
Moctezuma Balderas, Andrea C. (2023). “La mirada antropológica sobre una enfermedad de baja prevalencia: el caso de la ataxia tipo 7 en el estado de Veracruz”. Ichan Tecolotl. Año 34. Núm. 372. [En línea] https://ichan.ciesas.edu.mx/la-mirada-antropologica-sobre-una-enfermedad-de-baja-prevalencia-el-caso-de-la-ataxia-tipo-7-en-el-estado-de-veracruz/
Rangel, Ivett. (2023). “Más que raras, estadísticas que preocupan”. Yo también. Discapacidad con todas sus letras. [En Línea] https://www.yotambien.mx/actualidad/enfermedades-raras-en-mexico-las-estadisticas preocupan/#:~:text=Entre%207%20mil%20y%208,y%2Fo%20est%C3%A1n%20en%20tratamiento.
