El autismo incomoda, esa es la verdad. Las personas no saben cómo manejar las características de las personas con esa condición, qué hacer, cómo comportarse y no entienden los detonantes ni las consecuencias que hay detrás de una crisis. Las miradas juzgonas siempre llegan. Las creencias aparecen también. "Tu hijo está muy consentido, es un tirano, es un voluntarioso, te tiene tomada la medida, no se sabe comportar”.
Muchas veces me he sentado con él en el piso para contenerlo, para explicarle que hay espacios seguros y que hay personas seguras. Y es que a sus tres años, ya ha tenido con lidiar con maltratos, discriminación y rechazo solo por ser él mismo.
“No se le nota que sea autista”, es el otro juicio que recibo, cuando está tranquilo, como si fuera un halago o haciéndome sentir una exagerada que lo está discapacitando. “Pero es muy inteligente”, me alientan para “verle el lado bueno” y seguir perpetuando el estereotipo autista de Sheldon Cooper, personaje principal de la serie The Big Bang Theory. Sé que esos comentarios vienen desde lugares de amor, pero no se dan cuenta de que buscan seguir forzando a mi hijo a encajar en rituales sociales capacitistas.
Nuestras tardes están siempre ocupadas, no por talleres o actividades extraescolares, sino por sesiones de terapia para darle herramientas para poder vivir en este mundo, que en pleno 2024 sigue sin estar listo para incluir las diferentes formas de vivirlo. Y hay que cuidar las terapias, que no traten de cambiarlo, que no lo fuercen a ser diferente. La línea es muy delgada y no siempre se puede detectar con claridad. (Lala Ramírez Delgado)
Estas sesiones cuestan y bastante. La economía de mi familia se tuvo que ajustar para poder hacerle frente a la inversión. Intentamos ser recibidos en una institución, no había lugar, estaba saturada. Seguimos esperando.
En agosto del año pasado, mi hijo entró a preescolar. El proceso de encontrar escuela fue devastador. Vivimos discriminación de centros educativos que se ostentan como “integradores” e “inclusivos”. Nos hicieron saber que nuestro hijo nunca podría formar parte de esas comunidades de alto rendimiento. Una institución en particular nos envió a una escuela que no estaba incorporada a la Secretaría de Educación Pública (SEP) pero que tenía un poni y que seguro eso era más fácil para él.
Hoy está en un colegio que lo respeta y que abraza su diversidad, gracias a redes de apoyo de familias neurodivergente que se acercaron a mí, para empezar a compartir información y a entender todo desde un mejor lugar, en el que yo no soy ninguna víctima ni heroína y mi hijo no es alguien que deba cambiar nada.
Pronto se cumplirán dos años de su diagnóstico, que en un principio viví como una pérdida, porque no lo entendía. Necesité mucha guía, apoyo, información y terapia personal para comprender que nada estaba “mal” y que mi hijo solo tenía un desarrollo diferente, ni mejor ni peor.
El camino de mi hijo me hizo descubrir que yo también soy neurodivergente. Una mujer adulta más que es diagnosticada tardíamente. Recordé mis luchas y dificultades en la infancia. Descubrí por qué nunca me sentí parte de nada y por qué siempre tuve que enfrentar rechazos y juicios de los demás. Mi comportamiento, mi forma de ser, mi forma de pensar siempre incomodaron a los que tenía a mi alrededor.
En esta aventura, también he tenido renuncias. Una de ellas ha sido mi trabajo. Dije adiós a una institución que dejó de ser compatible con los tiempos que mi hijo y su tratamiento requería. La flexibilidad de contar con un negocio propio se acomodó mucho mejor a este estilo de vida. Y es que la estructura laboral tradicional tampoco está preparada para familias con estas diferencias y retos.
El autismo cambió mi estructura familiar, mi trabajo, cómo se organiza mi familia, mi estructura de valores y hasta mi forma de enfrentar al mundo. No lo hizo mejor, no lo empeoró, solo lo hizo diferente. Hoy trato de ayudar a visibilizar estas diferencias y abrazar las neurodivergencias. Todes merecemos ser reconocidos y respetados sin importar nuestra condición. Seguiré intentando cerrar brechas y esperando que un día, el autismo deje de incomodar.