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A finales de mayo de este año acudí como expositora a la Feria de la Bibliodiversidad con un objetivo muy claro: hablar sobre Virus del Papiloma Humano (VPH) con quien se acercara a mi mesa. Desde 2020 he sido acompañante de personas que viven con el virus y, esta vez, me interesaba hacer labor de divulgación en un espacio público. Me sorprendió descubrir que muchas personas tenían conocimientos previos sobre el VPH. Hablaban de las formas de transmisión, síntomas e incluso mencionaron el nombre de la vacuna.
Sin embargo, llamó mi atención que el dato que más mencionaron al respecto fue que el 80% de la población sexualmente activa vive con VPH. Esto contrastaba con otra realidad: de entre todas las personas con las que hablé esos días, solo dos mujeres me compartieron que también vivían con el virus. Y, es que, durante estos años me he encontrado con una inquietud que muchas personas que atraviesan el diagnóstico suelen expresar: “¿Dónde está ese 80%?”
Procesos colectivos de personas que viven con VPH
Hay una distancia enorme entre el conocimiento de la estadística y la proximidad con las experiencias de las personas que la encarnan. Aunque el virus es muy común, existe una invisibilización sistemática de las personas que viven con él. La estadística reiterada no ha cambiado las adversidades a las que mujeres, hombres y disidencias se enfrentan al recibir el diagnóstico. Y, muchas veces el estigma les lleva a vivirlo en silencio y soledad. Sin embargo, esto no es una regla; Castro y Arellano (2014) han documentado que las mujeres que viven con VPH sí conforman redes sociales de apoyo con familiares, parejas y algunas instituciones de salud. Pero, ¿qué sabemos sobre los esfuerzos colectivos que se generan entre personas que compartimos el mismo diagnóstico?
Esa pregunta me acompañó en una investigación reciente en la que encontré que en la Ciudad de México existe una amplia diversidad de procesos colectivos de resistencia de personas que viven con VPH. Podemos encontrar talleres, conversatorios, círculos de acompañamiento, debates y otras actividades gestionadas (en su mayoría) por mujeres y disidencias. Estos espacios colectivos tienen como finalidad construir comunidad entre personas que viven con el virus, evitando que se atraviese el proceso en soledad. Aquí, el enfoque es diferente, no sólo se habla sobre los efectos biológicos del virus, sino que se resalta su dimensión social. Se cuentan experiencias, recomendaciones, alternativas, consejos y se afianzan relaciones de confianza.
Las personas detrás de la estadística
Es en estos espacios en donde el 80% deja de ser una estadística para convertirse en personas con voz, personalidad, experiencias, anécdotas, sueños, vocación, miedos, posicionamientos y conocimientos. Tal vez por eso estos espacios son tan importantes: porque nos recuerdan que podemos atravesar el diagnóstico en colectividad y no en soledad. Si vives con VPH quiero que sepas que no estás sola/e/o. Existen espacios en donde podemos escucharnos, acompañarnos y conocernos.
Cada encuentro es una oportunidad para nombrar aquello que se mantuvo en silencio y colectivamente evitar que otras personas se enfrenten a violencias y estigmas por vivir con el virus. Si te interesa acudir a estos espacios, puedes asistir a los círculos virtuales de @lexytrix_ y @chai.edusex. O, también puedes sumarte el próximo 22 de agosto al círculo de lectura del poemario “Electrocauterización. Algo como una llaga” de Anaclara Muro, organizado por @papilomaenoff, @umanas.mx y @vph.para.vandalxs.
