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“Yo crecí con este discurso de: ‘tú eres inspiración’, ‘tú todo lo puedes’. También con el discurso de ‘pobrecita’, ‘es que si yo fuera tú y a mí me hubiera tocado lo que tú vives, yo no podría’. O sea, esos tipos de discursos claro que marcan tu vida”.
Estos son los ecos de la vida de Patricia Ortiz, que vive con artrogriposis múltiple congénita (AMC), un grupo de trastornos poco comunes que causan rigidez y limitación del movimiento en dos o más articulaciones desde el nacimiento (se presenta en uno de cada tres mil nacimientos). Estos discursos duales —el de la “inspiración” y el de la “pena”— encapsulan el capacitismo y el prejuicio constante que enfrentan las personas con discapacidad en México.
Y no solo se trata de palabras hirientes. Los datos lo muestran: la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS) 2022 indica que el 33.8% de las personas con discapacidad de 12 años y más reportó haber sido discriminada en los 12 meses previos, principalmente por su condición. Además, el 94.4% de las personas con discapacidad ha vivido algún tipo de discriminación, según datos de Yo También.
A propósito del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, este 3 de diciembre conversamos con Patricia Ortiz y con Guadalupe Zúñiga, ambas psicólogas de profesión, quienes a través de su activismo han convertido sus experiencias en un grito que exige autonomía y dignidad.
¿Cómo se lucha contra el estigma que limita tu vida profesional?
Paty, psicóloga de 34 años que trabaja en una institución financiera, ha enfrentado barreras desde pequeña. La artrogriposis múltiple congénita implicó para ella múltiples cirugías y rehabilitación durante toda su vida. Nunca convivió con otras personas con discapacidad mientras crecía, y fue la curiosidad por entender más a fondo su condición lo que, en 2016, la llevó al activismo, cuando encontró una comunidad internacional en Facebook.
“Encontré un grupo en Facebook de personas de todo el mundo que viven con artrogriposis o que tienen un familiar con artrogriposis. Entonces, pues para mí se me abrió como el mundo, como un espacio en el que yo me sentía que pertenecía. Surgió el activismo por, en este caso, visibilizar la condición, que es rara, y que justo yo decía: debe de haber más personas que están como yo” (Patricia Ortiz)
El prejuicio y la discriminación que enfrentó la obligaron a un camino extenuante para demostrar su valía, especialmente en el ámbito laboral. Tras terminar la universidad, Paty tardó casi dos años y medio en encontrar su primer empleo. Tuvo que aceptar un puesto en una recepción, a pesar de su licenciatura, solo para “demostrar que tenía las capacidades para desarrollarse como profesionista”.
“Mis capacidades no dependen de mi discapacidad”, afirma.
Ella también ha enfrentado un fuerte escrutinio social sobre su autonomía. Al viajar sola en transporte público —lo cual hizo durante toda la universidad y los cinco años que trabajó en la administración pública— la gente la detenía para preguntarle: “¿Por qué andas sola?” o “¿Dónde está tu familia?”. Paty subraya que ese tipo de prejuicio es un obstáculo que no debería existir.
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De la “niña” a la “que demanda”: exigiendo independencia
Guadalupe, por su parte, es ciega de nacimiento, tiene 27 años y actualmente trabaja como mediadora y guía en el Museo de Arte Moderno de México. Su activismo comenzó por una necesidad fundamental: querer moverse sola.
Antes, Lupita se consideraba alguien que prefería esconderse y no exigía sus derechos. Sin embargo, la violencia la impulsó a alzar la voz. Una fuerte experiencia de acoso en el Metrobús fue un punto de inflexión. Lupita reflexionó: si ella no abría camino y exigía sus derechos, a las niñas que venían detrás les costaría aún más trabajo.
Ella comprendió que las experiencias de violencia contra las mujeres con discapacidad son frecuentemente invisibilizadas. Por ejemplo, relata que una persona que supuestamente la estaba ayudando terminó acosándola. Ese instinto de supervivencia la hizo bajarse del Metro y buscar a un policía, transformando un acto de “ayuda” que derivó en acoso en una denuncia activa.
No es solo su experiencia: la Encuesta Nacional sobre la Dinámica de las Relaciones en los Hogares (ENDIREH) 2021 reveló que el 72.6% de las mujeres de 15 años y más con discapacidad ha experimentado al menos un incidente de violencia a lo largo de su vida, una cifra superior al 70.1% de la población general femenina.
Otro reto para Lupita fue romper con la infantilización dentro de su propia familia. Decidió que, si iba a ejercer su carrera de psicóloga, no podía seguir dependiendo de su madre o su abuela para moverse.
“Yo no voy a esperar 40 años a que la sociedad esté preparada para mí. Yo quiero vivir mis 20” (Guadalupe Zúñiga)
Pone límites claros para ser una mujer independiente, aunque reconoce que eso no significa no necesitar ayuda ocasional (como para leer un medicamento). Además, busca romper el mito de que las mujeres con discapacidad no pueden tener parejas sin discapacidad, un derecho que quiere que la gente entienda claramente. Hoy, en la comunidad ciega, la conocen como “la que por todo demanda”, una etiqueta que lleva con orgullo.
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La sororidad como sostén: ¿dónde encontramos espacios seguros?
Para ambas, el camino hacia la autonomía no ha sido solitario, sino sostenido por la comunidad y la sororidad.
Paty encontró espacios donde se sintió vista y respetada, lo cual le permitió conectar con otras mujeres que vivían realidades similares. La clave ha sido “hacer comunidad”. Su red de apoyo se extendió desde el grupo internacional de Facebook y la Fundación Scherman hasta proyectos locales como la exposición de la activista y fotógrafa Jen Mulini, “Metas, pasiones y retos: mujeres con discapacidad”.
Valora profundamente la amistad que surgió de estos proyectos y destaca que estas mujeres la han sostenido en momentos complicados. También participa en actividades del movimiento de personas con discapacidad, como el “Discapicnic”, para tomar espacios y cambiar la narrativa.
Lupita, por su parte, encontró su “segunda familia” en la asociación “Paso a Ciegas”, y su trabajo en el Museo de Arte Moderno la ayudó a salir de su “burbujita de cristal”.
Paty advierte que es crucial encontrar a las personas adecuadas en el activismo. Lamenta que haya quienes se aprovechan de la discapacidad de otras mujeres para lograr objetivos personales. Por eso insiste en que hacer comunidad es fundamental para mantenerse alerta y sostenida en los buenos y malos momentos.
Un mensaje para romper el “cómo te ven, te tratan”
El mensaje de Paty y Lupita a la sociedad es una exigencia de cambio, no de caridad.
Paty pide derribar las barreras físicas —como la falta de rampas, elevadores o baños amplios— que impiden el acceso al trabajo y la escuela. También considera vital eliminar los prejuicios que limitan a las personas con discapacidad, como el que se le dijo a su madre: “De todas maneras nunca va a caminar”.
Lupita pide que quienes las subestiman se fijen en la capacidad de la persona antes que en la edad o la discapacidad. “Ojalá que ese dicho pueda romperse y que realmente no ‘como te vean te tratan’, sino que como platiques con la persona te traten”, dice.
Ambas demuestran que, a pesar de los discursos de “pobrecita” y la violencia estructural, su activismo es una afirmación firme del derecho a una vida plena y autónoma, donde son ellas quienes definen su historia.
