"Yo extrañaba el grito de la gente de aquí de México y, allá, aunque no les entendía, me imaginaba que me decían: ¡vamos, corre!, ¡tú puedes!", fue una gran emoción, sentí mucha nostalgia. Es algo que siempre va a quedar en mí. Francisco "Paco" Hernández Juárez corrió el maratón de Boston 2023 junto con Palmira Martínez, compañera y amiga, una de las primeras mujeres con discapacidad visual en ser convocadas para este evento. ¿En qué pensaba la corredora cuando cruzaba las calles de la ciudad norteamericana? Al igual que Paco, Palmira extrañaba a su gente, las porras y, como un mantra, se repitió hasta el cansancio su frase favorita: Hay que soñar en grande.
El primer golpe con la sociedad capacitista lo recibió en su infancia cuando le pidieron a su madre sacarla de la primaria pues, “no veía y no podía hacer nada”. Palmira ya no era Palmira, sino una etiqueta de discapacidad visual que la ató a lo privado, al interior de su casa. En palabras de la corredora, sus sueños se hicieron pequeños, para ella, desde que recuerda, fue así como se le enseñó a soñar, pero su desenfado, su rebeldía y su libertad le han aligerado los pies. Hoy asegura que es capaz de alcanzar la meta que desee, no sólo en la pista, sino también en la vida.
Son las 8:00 de la mañana en el Bosque de Chapultepec y el equipo "Achilles" se encuentra listo para un entrenamiento de rutina, aunque en realidad, sus días inician desde horas antes; Palmira inicia la mañana a las cuatro de la madrugada, prepara el desayuno para su familia y sale a correr. Por su parte, Paco, quien se autodenomina un tragón, desayuna, entrena una hora y media, desayuna nuevamente y dedica el resto del día a su trabajo en el hogar.
"Tengo mis actividades, también trabajo, yo hago mis cosas como cualquier persona que trabaja, hace deporte y, por supuesto, también está en casa" comparte la corredora.
En entrevista con La Cadera de Eva, Palmira Martínez señala que si pudiera hablar consigo misma cuando tenía 15 años se diría que es momento de soñar y romper con las creencias que la han limitado.
"Yo no soñaba en grande, me quedaba con lo más chico y ahora, vivir esta experiencia -el maratón de Boston- me hace querer soñar en grande y pensar que podemos llegar a vivir muchas cosas que no imaginamos porque creemos que la discapacidad es limitante pero no, no hay limitaciones"
Al preguntarle al corredor sobre qué se diría así mismo a la edad de 15 años, la respuesta es concreta: la vida cambia.
Cuando Paco tenía 25 años perdió la vista tras recibir un impacto de bala. Toda su vida ha sido deportista de alto rendimiento y siempre tuvo, en sus palabras, "sueños guajiros" de llegar muy lejos y ocupar los primeros lugares en los maratones más importantes del mundo. Un sueño que dejó de ser guajiro y se volvió realidad, aunque en un escenario distinto: "ahora estoy aquí con otros compañeros con discapacidad, pero ahora le estoy metiendo más fuerza al deporte", explica Paco.
"Estoy haciendo más ahorita que cuando estaba bien de mi vista, viene el mejor momento de mi vida y es con una discapacidad" (Francisco Hernández "Paco")
La salud mental de las personas con discapacidad: un eje inexplorado
"Atrapada", esta es la palabra con la que Palmira Martínez se sentía identificada antes del deporte. Sentía miedo de no poder crecer y ser libre.
"Desesperación", recuerda Paco. Eso es lo que sentía después de haber perdido la vista, desde su perspectiva la vida había llegado a su fin y el pensamiento suicida lo acechaba con frecuencia, sin embargo, fueron las palabras: "Juegos Paralímpicos" seguido de un "¿por qué no?" las que lo motivaron a salir de casa.
"El deporte me dio una enorme fortaleza mental y repetirme que, pues, la vida no estaba acabada ahí y que por cosas del destino ahora estaba aquí con mis compañeros. Ellos me motivaron a echarle más ganas, corrí el maratón y ahora estoy bien y es gracias al deporte", comparte Paco Hernández en entrevista.
La salud mental de las personas con discapacidad ha sido un eje poco explorado por las políticas del Estado mexicano, en este contexto, La Cadera de Eva entrevistó a Karla Ruiz, semióloga, tanatóloga y acompañante de personas con discapacidad, sobre cómo el capacitismo se ha instaurado en nuestro sistema.
“¿El gobierno visibiliza la salud mental de las personas con discapacidad? La respuesta es no, el tema de inclusión es algo relativamente nuevo y en la parte mental, es algo muy olvidado pese a que debe trabajarse mucho con ellos, pues por ejemplo, las personas con discapacidad adquirida enfrentan múltiples duelos y, quienes nacen con una, enfrentan situaciones de discriminación (…). No existen, por ejemplo, grupos de ayuda o algún lugar donde trabajen específicamente con ellos”, señala la especialista.
Desde la otredad, la discapacidad se convierte en una representación de lo incómodo y de la exclusión que tiene detrás un discurso que asume que sólo el cuerpo sin discapacidad es apto para ser tomado en cuenta. En 2008, Gregor Wolbrig abordó esta importante lectura en su obra Is There an End to Out-Able? Is There an End to the Rat Race for Abilities?, en ella, señala que uno de los elementos fundamentales para el Estado y la sociedad es considerar que la discapacidad debe ser inherentemente negativa, inhabilitada, curada e incluso, silenciada.
"El capacitismo se origina mediante las prácticas, representaciones y valores que actúan en la producción del cuerpo normativo y de su carácter regulador, pese a la existencia de otros cuerpos que, sin embargo, no se consideran relevantes" (Gregor Wolbrig)
Si bien, desde la perspectiva de Karla Ruíz, el Estado impulsa algunos programas orientados a la salud de las personas con discapacidad, difícilmente se aborda la parte emocional y psicológica, algo que obstaculiza la calidad de vida de las personas con discapacidad, pues las políticas públicas no contemplan que, de manera integral, se debe trabajar en la sanación de las personas con discapacidad en distintos niveles y necesidades.
En una apertura de paréntesis, es importante abonar a la conversación de que este borrado capacitista atraviesa a todas las personas y expone los vacíos en materia de política pública del Estado mexicano, pues, por ejemplo, no existe información que registre el número de mujeres con discapacidad que viven en alguna situación de violencia. La Ley de Libre Acceso a la Justicia no menciona a las mujeres con discapacidad y 8 de cada 10 de ellas desconoce la existencia de los Centros de Justicia para Mujeres, de acuerdo con información de la primera Encuesta Nacional sobre la violencia hacia mujeres con discapacidad realizada por organizaciones civiles.
Palmira Martínez y Francisco Hernández han encontrado en el equipo de corredores y guías, un refugio importante para su salud mental. La convivencia, la amistad, el compartir sus experiencias y apropiarse de espacios tan limitados como el deporte, se convierten en el bastión de su resistencia por mejorar su salud mental, explica la tanatóloga Karla Ruíz.
“La convivencia y el deporte con otros compañeros los hace crecer muchísimo, pues por ejemplo, cuando hay problemas de salud con alguno de ellos o se encuentran en un momento complicado, la comunidad (equipo Achilles) se encuentra cerca de ellos, los escuchan y tejen una red de apoyo que los hace saber que están acompañados”, explica la especialista.
Fuera de cámara, Francisco “Paco” Hernández comparte en entrevista con La Cadera de Eva que uno de los comentarios más comunes que ha escuchado de otras personas con discapacidad visual es cuando rechazan salir de casa y se autodenominan “una carga” para sus familias algo que, en palabras del atleta, es una de las mentiras más grandes.
Por su parte, Palmira Martínez recorre las calles, trabaja y reclama el espacio público que le corresponde, aunque en conversación con Mexicanas con Discapacidad, la atleta señaló que la directora de la institución donde acudía en su infancia le pidió a su madre que “la encerrara en casa”. Con estos dos testimonios que apelan a “mantenerse en casa” se recuerda la estrecha relación entre las personas con discapacidad y los espacios privados. Un pensamiento instaurado, incluso, en las mismas personas que viven con una discapacidad, para ellas, Paco y Palmira dirigen las siguientes palabras:
“Las personas capaces podemos llegar a vivir muchas cosas que ni siquiera imaginamos porque creemos que la discapacidad es un limitante, pero no es así, tenemos el mismo derecho que todos. Ha cambiado mi percepción de no poder y se ha convertido en un “voy a seguir creciendo más”, porque la discapacidad no detiene, al contrario, motiva a seguir y empuja a decir: "¿cómo no voy a poder?” (Palmira Martínez).
“Yo les digo: No se queden en casa, pues muchos dicen que ya no sirven para nada, que son un estorbo y no quieren salir de ahí, pero eso es mentira, ¡es mentira!, pueden hacer todo, hasta deporte. Los invito a probarlo y, hasta después, no lo van a querer dejar” (Francisco “Paco” Hernández)
Hablar de la salud mental de las personas con discapacidad no es un hecho que debe partir desde el capacitismo empático, algo que la escritora y pensadora feminista, queer y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, Kosofsky Sedwick, abordó en su obra Touching Feeling (2002), para ella, la discapacidad nunca debe de ser una forma de vida que deba “tocarnos emocionalmente” y tampoco debe percibirse como una "desgracia anunciada" que despierte en nosotros la empatía inclusiva, por el contrario, visibilizar a las personas con discapacidad, nombrarlas, escucharlas y reconocer sus experiencias nos debe acariciar, conectar, alcanzar y abrazar como sociedad a través de un caracter relacional que ve más allá del plano capacitista y permite reconocer(nos) en plenitud como seres humanos.
Antes del maratón se (sobre)vive en la ciudad
Los maratones se han convertido en espacios altamente incluyentes, desde operadores que integran la categoría de personas con discapacidad hasta espacios reservados para los binomios: corredor y guía. Teresa Robledo, guía y acompañante, comparte en entrevista con La Cadera de Eva que normalmente, el deporte es un espacio noble que recibe a las personas con discapacidad, pero hay un área donde se convive con la intolerancia y la violencia: los parques y espacios públicos.
“Hemos sufrido ataques y violencias porque vamos de dos en dos y no se dan cuenta de que somos un binomio y -que por eso- ocupamos más espacio en una cancha, siendo esto un factor de problemas. Les explicamos: Paco tiene discapacidad visual y yo soy su guía, hay personas que lo entienden y, desafortunadamente, otras que no lo hacen” (Teresa Robledo, guía)
En ese sentido, se cuestiona entonces, ¿cuál es el espacio destinado en las urbes para las personas con discapacidad?, y si los parques públicos contemplan realmente las necesidades de este sector que ya no está dispuesto (ni debe) a continuar habitando únicamente en lo privado, pues tiene el derecho de apropiarse de las calles, transporte y espacios.
Para entrar en materia de urbanidad interseccional, La Cadera de Eva entrevistó a Alejandra Leal directora de Céntrico: Movilidad Urbana Sustentable y a la arquitecta Karla Arena Pérez.
De acuerdo con la Encuesta Nacional de México sobre Discriminación (2017), una cuarta parte de la población mexicana con discapacidad señaló haber vivido una situación de discriminación en el ámbito social, siendo las calles y espacios públicos los lugares donde se presentó con mayor incidencia la exclusión discriminatoria. La arquitecta Karla Arena acota en esta conversación que a raíz de estos datos del INEGI, se generó la Ley de Accesibilidad para Personas con Discapacidad que exige a toda edificación, dependencia, empresas y transportes públicos que desarrollen infraestructuras acondicionadas para personas con discapacidad.
“Por ejemplo, la Delegación Tláhuac fue la primera en inaugurar el primer parque inclusivo de la Ciudad de México, se encuentra al interior del Deportivo Santa Catarina Yecahuizotl, cuenta con áreas de recreación, aparatos y juegos para personas con discapacidad”, señala Karla Arenas.
Desde su perspectiva, el 6.3% de personas que viven con una discapacidad (7.8 millones) deben tener, por derecho, una integración óptima a las ciudades, pues el espacio público es para el goce de todas y todos, independientemente de la actividad que vaya a realizarse. En esta línea, Alejandra Leal menciona un término importante: el diseño universal.
El diseño universal se refiere a esta forma de disponer de elementos que permitan que todas las personas, independientemente de su condición, puedan hacer uso de los distintos espacios. Hacer uso del diseño universal no solamente beneficia a una persona con discapacidad visual o a alguien en silla de ruedas, sino que aplicar esta estrategia de ampliar, por ejemplo un espacio, beneficia también a una mujer cargando bolsas del mandado, un padre llevando a sus hijos al parque en carreola. Atender y escuchar estos temas es resolver muchísimos más, porque es así cómo se construye el tejido social, explica la directora de Céntrico.
Desde su perspectiva, el que los parques públicos no contemplen a las personas con discapacidad conlleva una exclusión discriminatoria que continúa siendo limitante, por el contrario, una urbe con diseño universal que permita una planificación accesible para toda la ciudadanía, sin importar edad y condición, abre una ventana para la diversidad.
“Es fundamental que en nuestras calles y parques veamos a más personas con autonomía. Es común escuchar que en México no hay tantas personas con discapacidad pero eso es sólo una percepción, porque es lo que vemos en las calles y no es que ellos no quieran estar en las calles, es que los espacios no les permiten trasladarse y apropiarse de ellos. Ver, por ejemplo, a personas en los espacios públicos como las ciclovías es un mensaje de que están ahí y que también tienen derecho a acceder a trabajo, educación y esparcimiento” (Alejandra Leal)
Las urbes deben de ser espacios muy humanos y, abrir la comunicación para escuchar esta clase de violencias discriminatorias, permite que la planeación de la ciudad pueda contemplar aquello de lo que poco se habla, menciona la arquitecta. Abrir espacios más grandes en los circuitos de carrera es un beneficio para las personas con discapacidad o debilidad visual que salen a correr o trotar en binomios, pero también, puede beneficiar a una pareja que desea caminar de la mano, a una mujer con sus dos hijos pequeños que caminan con ella o incluso a un grupo de amigos, un carrito de gemelos y personas corredoras que, de esta manera, pueden rebasar sin mayor problema por un costado. El beneficio de una ciudad con diseño universal es permitir que no sólo las personas normativas habiten los espacios públicos, sino que todas tengan acceso a estos.
Finalmente, desde la escucha y la difusión de la palabra, nombrar a personas como Francisco “Paco” Hernández y a Palmira Martínez es un acto que nace de reconocer las vivencias compartidas y de buscar eliminar el discurso capacitista que los coloca, en palabras de la activista y comediante Stella Young, como figuras de inspiración para las personas sin discapacidad con el objetivo de promover la superación, la buena actitud o la lucha valiente. Por el contrario, en sus grupos de apoyo y comunidades se celebra la diversidad, los triunfos, los dolores personales, los intentos y los fracasos. Las voces de Paco y Palmira nutren y construyen en el sentido más humano posible.
*En este espacio, agradecemos la participación del entrenador de Palmira Martínez: Roberto Vázquez y al guía de carrera Gustavo Cruz. Así como a las guías y entrenadoras de Francisco “Paco” Hernández: Brianda Rascón y Claudia Rodríguez. Finalmente, agradecemos al equipo Achilles: su trabajo es la llave del intento, del cariño y de la fuerza.
