Escribo esto acostada en mi cama, mientras fiebre, tos, desaturación y malestar general me ponen en pésimo estado emocional y físico. Esto derivó de un muy fuerte golpe de estrés causado por un conflicto vecinal que pudo haber sido, desde el inicio, manejado de otro modo.
Como muchas/xs ya saben, yo vivo con una enfermedad autoinmune desde hace 5 años, además de una inmunodeficiencia asociada a esa enfermedad. Mi 'batalla' por mi vida y mi calidad de vida, ha sido altísima (no me gusta el lenguaje bélico para la enfermedad, pero aún no soy capaz de encontrar uno nuevo). Ademas vivo en reclusión obligatoria por mi enfermedad.
La profunda eugenesia que habita en la sociedad, que disfrazada de 'buenitud' tiene una especie de licencia para matar. (Zaría Abreu)
Mi enfermedad es una cajita china, se caracteriza por tener dentro de sí otras muchas enfermedades y síndromes, en mi caso varios de riesgo vital, como fibrosis pulmonar, bloqueo auriculoventricular, Sindrome de Activación Mastocitario y Síndrome de hipersensibilidad a múltiples fármacos, entre, al menos, otras 10.
No me extenderé hoy aquí sobre la encefalomielitis miálgica ni sobre el Long Covid y enfermedades causadas por infecciones virales; me extenderé sobre la profunda eugenesia que habita en la sociedad y sobre todo -no tan paradójicamente- en la banda 'progre'.
Esa, que disfrazada de 'buenitud' tiene una especie de licencia para matar y cuando lo nombro así, no exagero.
Tener -por ejemplo- una reunión vecinal, -a la que asisten adultos mayores- sin uso generalizado del cubrebocas, con varios participantes con síntomas de enfermedades respiratorias, es de un galopante desprecio por la vida.
Hablemos de Discapacidades Invisibles
Son aquellas que a primera vista supuestamente no son notorias, digo 'supuestamente', porque hace falta sólo tantita disposición para verlas, para hacerlas visibles, recuerdo una tarde que Isaura Leonardo me dijo: "No son invisibles, es que no las quieren ver", y es eso, no las quieren ver porque no quieren vernos a nosotras, vernos supondría un esfuerzo por cuidar la vida que -dentro la burbuja capitalista del individualismodisfrazado de 'bien común'- nadie está dispuesto a hacer.
Quienes tenemos las mal llamadas 'discapacidades invisibles' somos generalmente enfermas crónicas, impedidas para realizar ciertas actividades por disfunciones orgánicas, usuarias intermitentes de diversos tipos de dispositivos como: sillas de ruedas, andaderas, oxígeno suplementario, etcétera. El enorme común denominador de las discapacidades invisibles es que la gente, esa integrante del ejército de los erguidos, no nos cree y ese descreimiento, mata.
Aquí hago una pausa para decir algo importante:
Las enfermedades y discapacidades ajenas no son un asunto de 'creencia', que una persona no entienda cómo funciona una enfermedad no hace que ésta desaparezca o no exista.
Pero además, si se estuviese tan interesado por el bien común, la vida y todos esos conceptos con los que se confeccionan su outfit 'progre, entendido y de responsabilidad social', se pondrían a buscar y leer tantito.
Las enfermas no estamos obligadas a explicar nuestra enfermedad a nadie, lo hacemos por otras personas enfermas y por defender nuestra vida al solicitar los ajustes razonables, pero no puede exigírsenos que expliquemos una y otra vez lo obvio, lo que hemos tenido que repetir mil veces, lo que nos agota a extremos que las personas 'sanas' no pueden imaginar y sobre todo no puede fingirse que esa sobre exigencia de explicaciones no es subrepticiamente un modo supremacista de subestimar nuestra enfermedad.Una elegante manera de decir "no te creo".
Discapacidad inmunológica
La discapacidad inmunológica es quizá una de las más difíciles de llevar, la que más dificilmente encuentra ajustes razonables (no son 'apoyos') y la que más pone en riesgo la vida.
La discapacidad inmunológica requiere de un esfuerzo colectivo para cuidar nuestras vidas e incluye todas aquellas enfermedades que afectan el sistema inmune.
Requerimos aislamiento, uso de cubrebocas a nuestro alrededor, que personas con enfermedades infecciosas mantengan distancia y den aviso, etcétera. En general, vivimos completamente aisladas y a pesar de lo aisladas, asediadas porque se nos exige participación pública de ciertos asuntos, al mismo tiempo que se nos niegan los ajustes razonables para cuidar nuestra vida.
Si la interdependencia de cuidados es nodal para preservar la vida, lo es mucho más en los casos de enfermedades crónicas, autoinmunes e inmunodeficiencias.
'Te haces la víctima'
El epítome de la eugenesia y el capacitismo; ante la explicación, la petición de un ajustes razonables, la autodefensa ante la violencia y el acoso, la respuesta general es 'te haces la víctima'.
Es tan de uso común que está documentado en grupos de pacientes, cuidadores y cuerpos sanitarios que han elegido cuidar nuestras vidas.
La enarbolada frasecita pone de manifiesto varias cosas, mencionaré sólo algunas:
- Es más fácil señalar de víctima al otro que participar de la responsabilidad colectiva de cuidado de la vida.
- De las enfermas se espera silencio, romperlo es 'victimizarse'.
- Hay una inmensa negación de la vulnerabilidad de los cuerpos, porque en el fondo da pánico asumir que cualquier cuerpo puede enfermar hasta discapacitarse.
- Se responde a la exigencia capitalista e individualista del "aguante silencioso", se presupone que las enfermas seamos calladitas y que en nombre de un supuesto 'bien común", nos sacrifiquemos (es decir, nuestras vidas son desechables).
Aquí vuelvo a pausar para decir que me está costando muchísimo escribir esto; el dolor, la fiebre y el malestar de la infección que en este momento pone en riesgo mi vida casi me obligan a parar, pero no lo hago, porque necesito decir esto, necesito poner sobre la mesa el daño físico y emocional que provoca en los cuerpos enfermos el capacitismo.
Capacitismo, la palabra de moda
El problema de que una palabra/concepto vaya y venga por discursos, posteos, postureos, etcétera, sin antes contar con un trabajo profundo de pensamiento y análisis es que la palabra/concepto se vacía de todo sentido y el problema de que se vacíe de sentido es que todo mundo la adopta sin entender siquiera lo que le implicaría en términos de esfuerzo activo.
Es decir: todo mundo cree que es anticapacitista hasta que tiene que ser anticapacitista.
Pongo otro ejemplo: todo mundo en todas partes habla de 'cuidar la vida', nadie o casi nadie hace un cuidado activo de esa vida, ese cuidado activo implica mucho más de lo que se está dispuesto a dar. Y además la frase adquiere un carácter poético, casi irreal: "cuidar la vida", no tiene la contundencia de decir, por ejemplo: Me comprometo a no poner en riesgo con mis acciones la vida de nadie o me comprometo a no orillar a nadie a quererse matar.
Por si con el párrafo anterior no quedó claro: públicamente hay un acuerdo explícito (corrección política) en donde todo mundo dice en voz alta: "Querer que las enfermas mueran es malo", cualquiera que se salga de esa frase se arriesga al escarnio social de la cultura del eslógan; pero a la vez cualquiera puede tener actitudes y acciones altamente eugenésicas siendo aplaudido, porque nadie las considerará eugenésicas.
¿Qué sería, entonces, ser anticapacitista y no eugenésico?
- No dejar las labores de cuidado en manos de una sola persona.
- Preguntar qué ayuda se necesita y proveerla.
- Acompañar emocionalmente los procesos de las personas enfermas y sus familias.
- Acercar alimentos preparados, dispositivos que faciliten la movilidad o disminuyan el dolor.
- Preguntar si se requieren mandados, compras, etcétera.
- Si en el entorno cercano hay alguien en condición de enfermedad crónica y/o discapacidad, hacerme cargo de lo que esa persona no pueda.
- Dudar de los axiomas del capitalismo individualista que hacen ver a personas enfermas y discas como 'estorbos o problemas por resolver'.
- Asumir que como hijas/xs de este sistema, se tienen introyectados eugenesia y capacitismo, asumir que siempre, de entrada, se es eugenésico y capacitista y que hace falta mucho sentipensamiento y análisis interseccional para ir desmontando eso tan interiorizado.
- Defender activamente a personas disca enfermas que están siendo violentadas de un modo u otro.
- Siempre avisar de enfermedades infectocontagiosas, proteger el entorno de la persona enferma.
- No sobrecargar a cuidadores con asuntos que se pueden resolver sin causar un burnout a quienes cuidan.
- No hacer llamadas, peticiones, exigencias, sin antes mandar un mensaje preguntando si se está en condiciones y cuál es la mejor manera para la persona disca enferma y sus cuidadores.
La lista es muchísimo más extensa. Esto es sólo un ejemplo y además una manera de poner de manifiesto el capacitismo y eugenesia interiorizados.
¿Algo de la lista te pareció exagerado o privilegio? ¿Algo en ti te hizo sentir "y yo por qué? ¿Algo te incomodó?
Si es así recomiendo cosas que quizá puedan ayudar:
1. Quitarse el outfit progre, generar grupos familiares de pláticas sobre enfermedad y discapacidad.
2. Acercarte a asoaciaciones que trabajan estos temas y preguntar dónde podrías encontrar información.
3. Intentar poco a poco implementar acciones efectivas de cuidado de otros que te supongan un esfuerzo real.
4. Cuestionar el uso y abuso de los cuerpos de la sociedad tanatofílica.
5. Cuestionar el concepto 'salud' (cuerpos productivos).
Y finalmente aceptar la inneludible verdad: un cuerpo 'sano' es un cuerpo que no ha enfermado, aún...
Me hubiera gustado poder tocar más temas y de modo más profundo, pero mi estado de no-salud me lo impide, estoy escribiendo esto desde el block de notas de mi celular y postrada en cama porque un 'descuido' eugenésico me tiene sumamente enferma.
Ya otras veces he escrito mi columna así y como suelo contarlo, cada vez sale alguien con su desatada originalidad a decir: te haces la víctima. Así que con mayor razón lo digo y lo hago patente: escribo esto postrada en cama y lo hago porque ante la opción de deprimirme y caerme en el hoyo negro de la angustia o elegir nombrar y ejercer autodefensa, elijo nombrar, agarrarme de estas palabras, de la digna rabia que nadie puede arrebatarme y decir, con la cora llena de amor por todas mis amistades disca/enfermas: "un, dos, tres por mí y por todas mis compañeras".
Del eslógan a la acción hacen falta muchísimos pasos y hay que darlos, porque no darlos es repartir condenas de muerte, así tal cual lo escribí. Hay que empezar a decir las cosas como son y en voz muy alta.
Si eres persona disca/enferma y estás leyendo esto, te digo en voz muy alta: tu vida y todos los ajustes razonables que requieras para ella importan.
La vida no se pide por favor.
Si no eres persona disca enferma, te hago un llamado a que sepas que: no hay re/evolución, resistencia o disidencia posibles si no se incluyen los cuidados y ajustes necesarios para personas enfermas y/o discas. Los cuerpos, todos, tienen como cualidad sine qua non que se degradan, discapacitan, enferman y mueren, quizá quieras empezar a pensar en cuidados e interdependencia...
Para mi hoy escribir esta columna en el deplorable estado en que me encuentro es mi manera de repetirme a mí misma y a quienes lo necesiten "no sin pelear" y nunca más solas.
No seas una 'buena enferma', no le debes ninguna demostración de nada a nadie y eres maravillosa en tu constitución de cuerpa mutada y disca. Nos importas y más allá de todo eslógan podemos decirte abierta y activamente que no estás sola.
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