Paty, Ericka e Isabel no se conocen en persona. Las tres son cuidadoras 24/7 de sus familiares. Una labor por la que nadie les paga y que es invisible para el Estado. Las tres padecen varias enfermedades del corazón y trastornos como depresión y ansiedad, después de pasar todo el día cuidando o, como dicen ellas, “malcomiendo”, “maldurmiendo” y “malviviendo”. Son jornadas tan extenuantes que a veces se olvidan de ellas mismas, de arreglarse o hasta de comer. De sus dolencias propias. A ellas nadie las cuida porque están sosteniendo la vida de los suyos.
Patricia Villanueva es mamá de Gustavo, de 24 años, quien padece Síndrome de Rett, una discapacidad múltiple y severa. Erika Sevilla es mamá de Montse, una niña de 14 años que fue diagnosticada con el síndrome de Lennox-Gastaut, una epilepsia poco común y de difícil control. Las discapacidades de Gustavo y Montse los hacen ser 100% dependientes, es decir, sujetos al cuidado de alguien más. Isabel Velasco cuida de su esposo, quien tiene la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y además ha sido sometido a varias operaciones de próstata, piedras en el riñón y hernias.
Tanto Patricia como Erika e Isabel ponen todo su tiempo y cuerpo cada día para el cuidado, lo que también les ha provocado enfermedades del corazón y trastornos depresivos. “Yo creo que viene un agotamiento, viene un cansancio, viene una sobrecarga tanto física como emocional. Me ha pasado que de repente siento que ya no puedo, que ya no puedo avanzar. He pasado por tiempos muy difíciles con depresión. Por ahí traigo un problemita de bradicardia. Mi corazón está trabajando lento. También me están haciendo estudios para ver lo de la tiroides, porque las mamás que estamos 24/7, no dormimos bien, la verdad. Yo tengo problemas de insomnio, me cuesta mucho dormir y todo el día ando cansada, y sí andamos cansadas, pero actuando, ¿me explico?”, dice Erika Sevilla en entrevista con La Cadera de Eva.
En México, no hay una cifra oficial de cuántas de las 31.7 millones de personas cuidadoras que hay en México —según la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados del Inegi— padecen alguna enfermedad derivado de las labores de cuidado, sin embargo, sí hay estudios como el que hizo Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía en Ecuador, en donde señalan que el 62% de las personas cuidadoras desarrollan ansiedad o depresión después de dedicarse al cuidado de otras personas.
En este informe, además señalan que “la ansiedad y depresión dependen de la habilidad y recursos del cuidador, la sobrecarga e impacto de la enfermedad. Se correlacionan con problemas físicos, mentales y socioeconómicos que afectan las relaciones sociales, intimidad y libertad del cuidador”.
No hay cifras ni estadísticas en nuestro país que revelen un dato similar en las personas cuidadoras. Como tampoco hay un reconocimiento por parte del Estado para que el cuidado sea un derecho y una corresponsabilidad tanto del gobierno, la familia y la sociedad y que estas labores no recaigan en las 23.8 millones de mujeres que se dedican al cuidado en México.
Por eso es que desde casi cuatro años, está pendiente la creación del Sistema Nacional de Cuidados, el cual reconocería por primera vez en la historia la responsabilidad del Estado en la atención de las personas adultas mayores, con discapacidad, niños, niñas y adolescentes, para que las labores de cuidado se distribuyeran equitativamente y no solo entre las mujeres, como ha sucedido históricamente.
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Sistema Nacional de Cuidados, la gran deuda con las mujeres
En 2020, el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres) presentó el Mapa de Cuidados de México, una plataforma que contabiliza al menos 91 mil 643 establecimientos para los cuidados; una cantidad insuficiente si consideramos que casi la mitad de la población total de México -que son 129 millones de personas de acuerdo con el INEGI– requiere servicios de cuidados, es decir, 58 millones de personas de acuerdo con la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC).
En nuestro país, la organización Yo Cuido México se ha encargado de visibilizar esta y otras problemáticas que enfrentan principalmente las mujeres que están al cuidado de otras personas ya sea por una condición de discapacidad, enfermedad o por el mandato de género que las condiciona a estar recluidas en sus hogares, sosteniendo la vida.
“Lo más frecuente que vemos entre las cuidadoras es la depresión. Por ahí es donde comienza todo. Y de ahí, pues sí, ya vienen lesiones, lesiones en varias articulaciones, pueden ser hombros, codos, cadera, espalda, rodillas, pies ¿no?. Caídas, tanto en la calle como en el baño. Obesidad, porque al no salir de casa o como tienes muchos periodos de estrés algo que ayuda a contrarrestar o equilibrar la ansiedad es comer. Y luego, como no tienes el dinero para acceder una buena alimentación, venga el gansito con coca”, dice Margarita Garfias, mamá cuidadora de Carlos e integrante de Yo Cuido México.
“Yo de por sí era muy sana, no me enfermaba de nada. Pero después de esto (el cuidado) me dio hipotiroidismo, fibromialgia y ya de ahí se ha venido así, ya no sé ni que me pueda doler. Este año pasé por un cuadro severo de depresión muy fuerte. Yo me había sentido en ocasiones deprimida, pero no de haber caído tan fuerte que ya el neurólogo me está medicando para salir adelante, porque sí fueron unos días horribles, muy fuertes, muy intensos. Y ahorita estoy medicada para la depresión y tratando de salir adelante. Mi actitud me ayuda y me ha ayudado mucho y que busco siempre algo positivo, algo novedoso”, dice Erika.
A Patricia también la fue desgastando las largas jornadas que tenía que pasar en el hospital, cuando Gustavo estuvo internado.“Estar mucho tiempo en el hospital sentada o parada, mal comida y todo, entonces empecé a tener problemas de corazón, de presión arterial, hipertensión. El cardiólogo, de hecho, me dijo 'ay, señora, ¿y usted cómo no va a estar tan mal? con el ritmo que lleva, es imposible que se cuide'. También comencé con gastritis y pólipos en el estómago y con tiroidismo”.
Los cuidados invisibles
En nuestro país, las mujeres viven con una sobrecarga de tareas de cuidado que limita su participación en el mundo laboral, educativo, social y político. La ENASIC revela que el 90% de las personas que abandonan el mercado laboral por dedicarse a las labores de cuidado son mujeres. En contraste, su trabajo de labor y cuidados representan el 24.3% del Producto Interno Bruto (PIB), de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).
“La cuidadora, uno tiene que poner su cuerpo para hacer viable la vida o la salud de la persona que está haciendo cuidado. Y esto significa que tenemos un desgaste físico. Estas renuncias también implican la violación de los propios derechos de las cuidadoras, a su propia salud y cuidado, al trabajo, a la creación de un patrimonio, a la convivencia social, a la participación política, afectando todas estas dimensiones. Además, no solamente es la persona que se ha enfermado, que sale del mercado laboral debido a su condición, sino es otra persona que sale del mercado laboral o que no puede continuar yendo al mercado laboral porque tiene que hacer el cuidado”, dice Mónica Orozco, fundadora y directora de la organización GENDERS.
Paty, Ericka, Isabel y Margarita reconocen que les fue difícil comprender que lo que ellas hacen todo el día es un trabajo, pues el cuidado está relacionado con un mandato de género que condiciona a las mujeres de encargarse de ello. “Al final de cuentas es un trabajo que de inicio no nos estaría correspondiendo hacer de manera directa a nosotras, ya que por eso hay un sector salud que se debería de encargar de los cuidados médicos y de al menos proporcionar los medicamentos, insumos médicos, pero también en la casa no somos las únicas. Allí hay esposo y otras personas que se tienen que involucrar en el cuidado. Yo les digo a las mamás, piensen en lo que necesitan nuestros hijos cuando nosotras ya no estemos?”, dice Margarita.
Y continúa: “El problema es cuidar sin derechos, porque el Estado, en el momento en que dejamos el mercado laboral, nos exilia nuestros propios hogares, nos borra del sistema. Dejamos de existir para el Estado. El Estado nos ha invisibilizado tanto que ni siquiera nosotros nos podemos ver como sujetas de derecho”, dice Margarita Garfias, en entrevista.
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Paty reconoce que desde que nació Gustavo, pensó en buscar a alguien que lo cuidara pero no encontró personas capacitadas para la condición de su hijo. “No se tiene capacitación de las personas. No hay quien se atreva a llevar el manejo de un niño con diferentes discapacidades. Realmente no hay mucha gente preparada. Y somos muchos. Somos invisibles, somos muchos, muchos los ocupamos apoyo o ayuda”.
A las cuidadoras también se les ha cargado la responsabilidad patriarcal de sus males, lamenta Margarita. “Una cosa que ponemos desde Yo cuido en la mesa es que el autocuidado es caer en una falsa individualidad que nos vuelve a culpar de todas las responsabilidades que el Estado pone sobre nosotras porque si tenemos la espalda chueca y terminamos pobres y solas, es porque no nos cuidamos. ¿No? Cuando finalmente tenemos que hablar del cuidar de sí y del cuidar de sí, a través de nosotras mismas y a través de otras personas para garantizar nuestra dignidad y nuestra vida plena, como se haría con cualquier otra persona. Entonces, esto significa que tal vez sí, terminé chueca y dolorida, es porque nadie me enseñó a cómo cargar a una persona que me dobla el peso y la talla”, narra Margarita.
“¿Qué quisiera hacer si tuviera un tiempo libre? Me encantaría, me encantaría descansar. Suena algo absurdo, pero me gustaría descansar, estoy muy cansada, estoy extremadamente cansada. Eso. O poder tener tiempo para platicar, tener una vida social, porque es muy complicado, o sea, no puedo tener vida social. Tener vida social”, dice Paty.
En un sistema que las invisibiliza, ellas solo quieren descansar.
