Madres y padres de niñas y niños que viven con acondroplasia en México solicitan al Consejo de Salubridad General y Secretaría de Salud garantizar el acceso público al medicamento Voxzogo (Vosoritida), el cual, aseguran, es crucial para mejorar la calidad de vida de sus hijos y prevenir complicaciones de salud severas.
A pesar de haber sido aprobado por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) en México en 2024 y por organismos internacionales como la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés), la solicitud para incluir Voxzogo en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud no fue procedente al día de hoy, pero se espera su aprobación en el futuro.
En entrevista para La Cadera de Eva, Tania Ramírez, madre de un niño con acondroplasia y Marisela Herrera Aguirre, fundadora de la Asociación Civil Fundación de la Cabeza al Cielo piden que se autorice la aplicacion del tratamiento en instituciones públicas.
¿Qué es la acondroplasia y por qué es importante el Voxzogo?
La acondroplasia es una condición poco frecuente causada por cambios en un gen que controla el crecimiento físico. Esto da como resultado de brazos y piernas cortos (lo que se denomina “estatura baja desproporcionada”), la cabeza es relativamente grande y torso de tamaño promedio. La acondroplasia impacta a 1 de cada 20 mil personas.
El medicamento Voxzogo (Vosoritida) representa una alternativa terapéutica a métodos más invasivos como el alargamiento óseo. Marisela Herrera Aguirre explica que, de acuerdo con conferencias médicas y la experiencia de genetistas en otros países como Colombia donde ya se aplica, se presume que el tratamiento puede disminuir las comorbilidades o enfermedades que derivan del acortamiento de los huesos.
Esto incluye la reducción del riesgo asociado a un orificio magno reducido (que puede afectar la columna y requerir cirugías delicadas), así como problemas de otitis, cadera, arqueamiento de piernas y columna. Aunque es un tratamiento relativamente nuevo en aplicación clínica en niños pequeños, las expectativas, basadas en investigaciones, sugieren un crecimiento promedio de 1.5 cm al año, aunque esto puede variar por niño.
¿Por qué es importante este medicamento?
Tania Ramírez relata la preocupación por las operaciones que su hijo necesitará si no accede al medicamento, buscando postergar lo más posible pero reconociendo su inevitabilidad. Para ella, el medicamento es una forma de evitar esas operaciones y el sufrimiento que conllevan.
La lucha por el tratamiento no se centra solo en la altura, sino en mejorar la calidad de vida en términos de salud, evitando la gran cantidad de cirugías y afectaciones médicas que muchas personas con acondroplasia llegan a tener a lo largo de su vida.
El impacto de la inaccesibilidad es también emocional y económico para las familias. Mariana Ramírez, una joven de 20 años con acondroplasia y coordinadora nacional de las personas con discapacidad de la Red Mundial de Jóvenes Políticos de México señala que los tratamientos para personas con alguna condición genética poco frecuentes, como la acondroplasia, suelen ser muy costosos y difíciles de adquirir para la mayoría de las familias, ya que los medicamentos no pertenecen al sistema público de salud.
Marisela Herrera Aguirre menciona que, hay muchas oportunidades de que se aprube ya que hay un recurso designado para enferemdades raras o poco frecuentes.
¿Cómo puedo ayudar?
Para visibilizar la necesidad de que el Compendio Nacional de Insumos para la Salud incluya este medicamento, Tania Ramírez lanzó una petición en Change.org titulada "¡Voxzogo! Por el derecho de nuestros hijos con acondroplasia a una vida con dignidad". Dirigida al Consejo de Salubridad General y la Secretaría de Salud de México, la petición solicita:
- La reconsideración inmediata de la inclusión de Voxzogo en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
- Que se escuche la voz de las familias, médicos, expertos y organizaciones.
- Que se garantice el acceso público a este tratamiento seguro, eficaz y urgente, considerándolo una prioridad de salud infantil y justicia social.
Hasta la fecha, la petición ha reunido 8 mil firmas, con el objetivo de alcanzar las 10 mil. Marisela Herrera Aguirre explica que, es importante escuchar los testimonios de las familias para comprender las necesidades propias de la condición.
La visibilidad lograda por las familias y la petición busca influir positivamente en la próxima revisión de la solicitud, esperando que las observaciones hechas al laboratorio puedan ser solventadas. La esperanza es que las autoridades escuchen y aprueben el tratamiento, facilitando su disponibilidad para todos los niños y niñas candidatas en México.
