Por: 
Este lunes 11 de agosto de 2025, en el marco de la XVI Conferencia Regional sobre la Mujer de América Latina y el Caribe, el colectivo “Cuidados sí, Apoyos también” —integrado por organizaciones de personas con discapacidad, personas mayores, colectivos de derechos humanos y personas expertas— expuso los elementos clave que deben considerarse para elaborar una política pública integral sobre cuidados y apoyos en México.
Durante el conversatorio “Cuidados sí, apoyos para la vida independiente también”, la periodista Katia D’Artigues, integrante de la organización Yo También, señaló que esta iniciativa busca superar la visión tradicional y, en muchos casos, desactualizada del cuidado, que concibe a las personas con discapacidad y a las personas mayores como sujetos pasivos y dependientes.
En contraste, propuso una comprensión de “cuidados y apoyos” como conceptos distintos pero complementarios: mientras el “cuidado” abarca un conjunto amplio de actividades, el “apoyo” se centra en cómo se presta la asistencia, priorizando la autonomía de las personas y su capacidad para decidir sobre la ayuda que buscan y reciben.
Las voces de quienes viven esta realidad día a día son el corazón de esta propuesta. Sus testimonios revelan los profundos desafíos que genera la ausencia de un sistema integral que responda tanto a las necesidades de quienes brindan como de quienes requieren estos apoyos.
La soledad y la falta de apoyo entre pares
Carlos, con discapacidad desde los cuatro meses de edad, describe su vida como una “montaña rusa” marcada por la ausencia de apoyo entre pares. Nunca tuvo a alguien con quien compartir experiencias o que le transmitiera que, pese a las dificultades, es posible alcanzar metas. Esta carencia le generó un sentimiento de “autodevaluación”.
Hoy, a sus 60 años, enfrenta nuevos retos: la post-polio le impide conducir y no cuenta con una pensión de seguridad social que le permita cubrir los apoyos que cada vez necesita más, incluso durante la noche. Subraya que la discapacidad no es una “carga”, sino que son las opresiones sistémicas las que generan las verdaderas barreras.
La carga sobre las familias y la necesidad de profesionalización
Cristina Domínguez comparte la angustia de ver a su madre de 65 años, su cuidadora principal, agotada y afectada por enfermedades mentales como depresión y ansiedad. A pesar de tener un título profesional en psicología, Cristina no consigue empleo, y la falta de ingresos la preocupa por su futuro, especialmente porque su madre ya no puede cargarla debido a una lesión grave en la columna.
Su historia es un llamado urgente a la necesidad de asistentes personales cualificados y con vocación, ya que experiencias previas con asistentes no capacitados resultaron en maltrato físico, emocional y la violación de su privacidad.
TE PODRÍA INTERESAR
Discapacidad, la gran ausente en el Plan Nacional de Desarrollo
La invisibilidad de ciertas discapacidades y la brecha de accesibilidad
Diana Velarde, con discapacidad múltiple debido al síndrome de Usher (sordoceguera y visión de túnel), destaca que, aunque ha tenido el privilegio de acceder a tecnologías como un implante coclear, estas son un lujo inalcanzable para la mayoría.
Para ella, el apoyo humano en la movilidad es crucial, ya que no puede moverse sola en ciertos entornos, especialmente de noche. Su experiencia resalta la necesidad de transportes accesibles "puerta a puerta" y la importancia de reconocer que las discapacidades no visibles también requieren apoyos específicos.
La segregación en comunidades rurales e indígenas
Jeni Bautista, proveniente de una comunidad indígena en la Huasteca hidalguense, experimentó cómo su vida cambió drásticamente tras adquirir una discapacidad a los 20 años. En su entorno rural, la falta de accesibilidad era extrema; necesitaba la ayuda de varias personas incluso para salir de casa.
Además, enfrentó la lástima y la discriminación, con personas con discapacidad siendo escondidas o segregadas en "jaulas de madera" en el caso de discapacidades psicosociales. Jeni destaca que esta situación se vive directamente desde la familia y la comunidad, negando derechos básicos como la educación y la amistad, e incluso exponiendo a las personas a situaciones de explotación sexual por falta de educación accesible. Tuvo que mudarse a la Ciudad de México, a ocho horas de su hogar, para encontrar autonomía y accesibilidad.
La autonomía como ejercicio constante y el impacto de la tecnología
Sara Villanueva, arquitecta, enfatiza que la autonomía, una vez adquirida, es difícil de perder, pero requiere un ejercicio constante. Su experiencia con asistentes personales le enseñó que la apertura y la disposición a aprender sobre las necesidades individuales son clave, más allá de la formación en enfermería.
También destaca cómo un "motor" (silla de ruedas motorizada) se convirtió en un "cambio de vida" que le dio mayor independencia y la posibilidad de interactuar de diferentes maneras en reuniones sociales.
Más allá del cuidado: la capacidad jurídica y la participación plena
Sara Villanueva, arquitecta, enfatiza que la autonomía, una vez adquirida, es difícil de perder, pero requiere un ejercicio constante. Su experiencia con asistentes personales le enseñó que la apertura y la disposición a aprender sobre las necesidades individuales son clave, más allá de la formación en enfermería.
También destaca cómo un "motor" (silla de ruedas motorizada) se convirtió en un "cambio de vida" que le dio mayor independencia y la posibilidad de interactuar de diferentes maneras en reuniones sociales.
Propuestas para un sistema de derechos, no de caridad
Las líderes de la coalición insisten en que los apoyos deben ir de la mano de la capacidad jurídica plena, un concepto fundamental que significa que todas las personas, sin excepción, pueden tener y ejercer sus derechos en la vida cotidiana: desde casarse o abrir una cuenta bancaria hasta decidir sobre tratamientos médicos.
A pesar de que la legislación mexicana ya reconoce esta capacidad, es crucial que existan recursos materiales, procesos accesibles y capacitación para que este derecho no se quede solo en el papel.
María Ángel García Ramos, fundadora de Mexicanas con Discapacidad, recalca que la conversación sobre cuidados ha sido excluida por narrativas que ven a las personas con discapacidad solo como "sujetos de cuidado", negando su capacidad de autocuidado o de cuidar a otros. Denuncia que, históricamente, el concepto de "cuidado" ha justificado atrocidades como la institucionalización y la esterilización forzada.
Por ello, señala que es importante que las políticas se diseñen con una perspectiva interseccional de discapacidad y género, incluyendo las voces de mujeres con discapacidad y personas no binarias y trans con discapacidad, ya que sus experiencias y necesidades son diversas.
El colectivo “Cuidados sí, Apoyos también” hace un llamado urgente a las autoridades públicas a un diálogo permanente y una consulta estrecha con las organizaciones de la sociedad civil, especialmente aquellas lideradas por personas con discapacidad y personas mayores. Las principales propuestas para un sistema integral de cuidados y apoyos, basado en derechos humanos, incluyen:
- Servicios de asistencia personal dirigidos por la propia persona, respondiendo a sus necesidades y preferencias.
- Programas de apoyo comunitarios, como el apoyo entre pares y los servicios de vida independiente, fundamentales para evitar la segregación y la institucionalización.
- Cuidados y apoyos a domicilio, para garantizar que las personas puedan permanecer en sus hogares y comunidades.
- Acceso a tecnologías y servicios de asistencia (dispositivos de movilidad, comunicación, adaptaciones).
- Servicios de información y referencia que orienten sobre los derechos y servicios disponibles.
- Apoyo para las personas cuidadoras familiares, con servicios de respiro, capacitación y asistencia económica para prevenir el agotamiento.
Todos estos servicios deben cumplir con los principios de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad. Además exigen que el diseño del sistema rechace la institucionalización como forma de cuidado, considerada una forma de discriminación.
Para el colectivo la inversión pública debe ser suficiente para sostener un sistema que ampare los apoyos que cualquier persona pueda necesitar a lo largo de su vida. Así como la capacitación a nivel municipal, especialmente en zonas rurales e indígenas, para asegurar que la información y los servicios lleguen a todas las comunidades de manera permanente, no solo en fechas conmemorativas.
Otro aspecto importante es la sensibilización a las familias y cuidadores para que no se vea a las personas con discapacidad como "niños eternos" y se promueva su autonomía, reconociendo el impacto del cuidado en la salud mental de las familias y se propone un cambio de lenguaje, hablando de "discapacidades" en plural para reconocer la diversidad de experiencias y necesidades.
Las personas con discapacidad y las personas mayores son el 7.2% de la población de 5 años y más en México (8.8 millones de personas en 2023), con más mujeres que hombres y una concentración significativa en personas adultas mayores, de acuerdo con el Instituto Nacional de Geografía y Estadística (Inegi).
Es por eso que el colectivo "Cuidados Sí, Apoyos También" enfatiza que si no se garantiza el acceso a servicios de apoyo adecuados, millones de personas corren el riesgo de ser institucionalizadas, excluidas de la educación y el empleo, y ver negados sus derechos fundamentales por lo que hacen un llamado a escuchar las voces de quienes han normalizado el enojo ante la falta de acción y a diseñar un sistema que no sea un "añadido", sino una estructura fundamental que maximice las libertades y reconozca la dignidad de todas las personas.
