No es ningún secreto que los cuerpos feminizados no son prioridad para las investigaciones científicas y avances médicos, tan solo apenas este año se empezaron a realizar estudios médicos a través de sangre menstrual, una posibilidad que había sido ignorada por décadas.
Lo mismo sucede con la investigación para proponer medidas que optimicen el diagnóstico de enfermedades que sufren principalmente las mujeres, como el lupus: 90% de las personas que padecen esta enfermedad son mujeres.
La endometriosis es otro de los padecimientos de las mujeres y personas con útero que han sido poco estudiados. Los dolores e incapacidades que les genera esta enfermedad han sido ignorados, incluso cuestionados, lo cual ha dificultado establecer formas de atención, tratamiento y diagnóstico médico oportuno.
El 14 de marzo es el Día Mundial de la Endometriosis y, con este motivo, unimos las voces de tres personas que viven con ella, quienes acusan que, más allá de la atención a su bienestar integral, la principal preocupación del personal médico es que sean infértiles. Que un mandato social de género como el ser madres sea la principal preocupación ante el diagnóstico de endometriosis, es apenas una muestra de los muchos sesgos que rodean a las pacientes con esta enfermedad, como comprobamos con los testimonios que recogimos para este texto.
En México, los datos apuntan a que esta enfermedad afecta alrededor de 7 millones de niñas, mujeres y personas menstruantes, sin embargo, aún existe un profundo desconocimiento sobre ella porque, en muchas ocasiones, el personal médico considera que solo es un dolor normal por la menstruación.
Estas cifras son apenas una estimación, pues hasta hoy no existe un registro oficial de las personas que padecen esta enfermedad. El año pasado se habló en la Cámara de Diputados de la creación de un Registro Nacional de Endometriosis, pero la propuesta quedó en buenas intenciones. Mientras tanto, las mujeres y personas menstruantes que viven con esta enfermedad se enfrentan a malos diagnósticos y tratamientos estigmatizantes y dolorosos.
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¿Qué es la endometriosis?
La endometriosis es una enfermedad crónica en la que el tejido similar al revestimiento del útero, llamado endometrio, crece fuera de este órgano. Esta condición puede afectar a diferentes partes del cuerpo, como los ovarios, las trompas, la vejiga e incluso los intestinos.
La endometriosis es una afección hormonodependiente, lo que significa que responde a los cambios causados por las hormonas del ciclo menstrual, como los estrógenos y la progesterona. Por lo que durante la menstruación, este tejido fuera del útero también se inflama y sangra, lo que puede causar dolor intenso, de acuerdo con la revista médica Reproducción Asistida ORG.
Foto: Reproducción Asistida ORG
¿Cuáles son los síntomas de la endometriosis?
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la mayoría de las pacientes presentan síntomas en su menstruación, durante y después de las relaciones sexuales, así como al orinar y defecar. Otras señales son:
dolor pélvico crónico
hemorragia intensa durante la menstruación o entre menstruaciones
dificultad para quedar embarazada
gases o náuseas
cansancio
depresión o ansiedad
La Organización Mundial de la Salud (OMS) también señala que los síntomas de la endometriosis son diversos y variables, lo cual dificulta el diagnóstico por el personal de salud, incluso, en varias ocasiones, las mujeres y personas con útero que tienen endometriosis no son conscientes de ello.
El extenuante camino hacia el diagnóstico y tratamiento
“Tuve mi primera menstruación a los 13 años, desde ese momento fue muy dolorosa. Mi madre también había tenido menstruaciones dolorosas, y ella me decía que cuando me embarazara se me iba a pasar, pero los dolores aumentaron”, narra Tatiana Romero, investigadora feminista. Ella cuenta que cuatro años después, viajaba en un autobús cuando sintió un dolor tan intenso que estuvo a punto de desmayarse.
Tuvo que bajar y desde un teléfono público llamó a su madre para que fuera a buscarla. Pasó el tiempo y los dolores no cesaron hasta que, tras un aborto, llegó el diagnóstico: endometriosis. “Y eso no cambia nada. Lo que hicieron fue darme pastillas anticonceptivas, los dolores disminuyeron, pero no cambiaba nada. Nunca me hicieron análisis ni nada parecido. Ahora me han ofrecido quitarme el útero y dejarme los ovarios, pero es una decisión difícil de tomar”, narra Tatiana Romero.
La OMS indica que la eficacia de los tratamientos depende del sistema de cada paciente, así como sus efectos secundarios. “La mayor parte de los tratamientos hormonales actuales no son adecuados para las pacientes que desean quedarse embarazadas”, apunta la organización.
Efectos secundarios del tratamiento o, mejor dicho, ¿otras complicaciones?
“Lo que llaman efectos secundarios en realidad son otras complicaciones”, señala Paulina Trejo, cuyo diagnóstico de endometriosis tomó trece 13 años. Al igual que Tatiana, elle experimentó fuerte dolor desde su primera menstruación. “No tenía referentes, es algo muy fuerte, no te explican qué puedes esperar cuando menstruas”, narra. Experimentó sangrados fuertes y abundantes durante casi todo un mes, lo cual le provocó anemia.
“Me desmayaba, no tenía energía. Con pastillas y demás me pararon la menstruación durante todo un año, con la idea de que ya no perdiera sangre. Ese fue mi primer tratamiento hormonal invasivo”. En ese momento Paulina tenía 14 años y cuenta que no le explicaron las consecuencias de ese tratamiento, lo cual, apunta es una forma de violencia: “A las infancias y juventudes no se les considera para tomar decisiones sobre su propia cuerpa, eso es adultocéntrico y violento”.
A Elisa Schmelkes, le propusieron realizar un procedimiento de ablación, un método que se utiliza para el tratamiento de la endometriosis que destruye selectivamente el revestimiento del útero, conocido como endometrio, utilizando métodos como la energía térmica, eléctrica o láser.
“Lo que hacen es meterse en el útero y quemar las manchas de la enfermedad que encuentran. Mi hermana se sometió a esta cirugía, pues también tiene esta enfermedad, pero no le funcionó, incluso empeoró, porque solo se quema la superficie de la herida, pero las células debajo se quedan vivas, siguen creciendo y se vuelven más dolorosas tras la quemadura porque provoca fibrosis”.
Con esta experiencia, Elisa se negó a aceptar esta cirugía, ya que además la endometriosis en su hermana avanzó hasta invadir sus intestinos. Ninguno de los especialistas a los que había acudido se dieron cuenta, fueron ellas mismas, quienes investigaron por su propia cuenta hasta unir los puntos y apuntaron a un posible diagnóstico.
“Acudimos al médico y le realizaron escaneos, en efecto, la endometriosis ya le estaba bloqueando el intestino. Le hicieron una histerectomía -extracción del útero- porque su útero estaba pegado por todos lados y le tuvieron que cortar un pedazo de intestino”, narra Elisa, quien terminó optando por el mismo método.
Priorizar la maternidad sobre cualquier tratamiento
Tatiana, Paulina y Elisa coinciden en una cosa, todas las opciones de tratamiento que les ofrecieron priorizaron mantener su fertilidad con el objetivo de ser madres, a ninguna le consultaron antes si esta opción estaba dentro de su proyecto de vida.
Elisa Schmelkes comparte que optar por la histerectomía fue la mejor solución para frenar los dolores que le provocaba la endometriosis. Sin embargo, dice que pudo realizarla porque tuvo acceso a un servicio médico privado el cual, aunque le hizo firmar una decena de documentos, accedió a realizarle la cirugía, la cual contempla un costo de hasta 30 mil pesos, solo de la cirugía. No todas cuentan con ese privilegio.
Tatiana Romero sigue considerando esta opción, sin embargo, apunta que otra solución, más allá del aspecto médico, es atender los permisos laborales para quienes los dolores menstruales resultan incapacitantes: una licencia menstrual.
“Es un tema también de prevención de riesgos laborales, tienes a una mujer que se puede desmayar en cualquier momento porque tiene mucho dolor. No podemos laborar bajo los efectos de analgésicos muy fuertes. Es un derecho de justicia reproductiva”, sentencia.
En México esta no es una posibilidad para las personas menstruantes, pues solo en 3 de los 32 han aprobado la licencia menstrual, una medida que permite ausentarse del trabajo por hasta dos días al mes con goce de sueldo por padecimientos relacionados con la menstruación.
Paulina Trejo comparte su experiencia a través de su trabajo gráfico y de las investigaciones que ha realizado, este domingo 17 de marzo presentará Endozine, un fanzine donde habla de su historia con endometriosis y los aspectos sociales que atraviesan a esta enfermedad.
