Daniela no sabía qué pasaba en su cuerpo. De un día para otro comenzó a tener problemas de circulación y petequias, pequeños sangrados que aparecen como puntos rojos en la piel. Cuando fue al médico, le enviaron a hacerse estudios y así estuvo yendo y viniendo durante varios años, hasta que un hematólogo le dio el diagnóstico: púrpura trombocitopénica. Nunca había escuchado sobre esa enfermedad. Pero aquella valoración no era la correcta.
No fue sino hasta ocho años después de aquel primer diagnóstico, que finalmente se enteró que lo que tenía era lupus, una enfermedad autoinmune que se estima que afecta a 20 de cada 100 mil personas en México (principalmente a mujeres) y que, por lo complicado de su diagnóstico, dificulta el tratamiento y la detección temprana de quienes lo padecen, como Daniela.
Hasta el año pasado el lupus no estaba dentro de la lista de enfermedades raras del Consejo de Salubridad General (CSG), lo cual, hasta ahora, ha dificultado el diagnóstico y tratamiento para las personas que lo padecen. Existen organizaciones como el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (CETLU) que desde el año 2000 ha impulsado la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus, te contamos cómo se ha desarrollado esta lucha y sus alcances.
Se calcula que alrededor de 8 mil enfermedades raras afectan entre el 3 y el 8% de la población mundial, la Organización Mundial de la Salud reconoce 5 mil 500. Oficialmente, México sólo admitía 23 padecimientos como enfermedades raras, pero desde 2023, se firmó un acuerdo en el que reconocen las enfermedades raras incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la OMS, en la que se incluye el lupus eritematoso sistémico.
¿Y qué son las enfermedades raras? Aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil, e incluyen enfermedades genéticas, cánceres, enfermedades infecciosas, intoxicaciones, enfermedades inmunitarias, enfermedades idiopáticas y afecciones indeterminadas, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).
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El diagnóstico de lupus no conlleva un camino fácil y directo, suele estar atravesado por los obstáculos de la falta de investigación y especialización médica para una atención oportuna.
Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, refiere que “el diagnóstico en México requiere de un equipo multidisciplinario de hasta 10 especialidades médicas y puede tardar más de cuatro años, lo cual coloca al diagnóstico oportuno como una de las principales necesidades que existen en México, pues envuelve a quien lo padece en una situación de incertidumbre que afecta, principalmente, los ámbitos social y laboral”.
La activista comparte que el lupus es conocida como la enfermedad de las mil máscaras y las personas se enfrentan a una “odisea diagnóstica”, “porque tiene más de cien distintas manifestaciones”, refiere Athié, mismas que van desde erupciones en la piel, lesiones en articulaciones, riñones, corazón o cualquier órgano vital, por lo cual se considera potencialmente mortal.
De acuerdo con el CETLU, al menos el 90% de las personas que viven con lupus, son mujeres entre los 15 y 44 años. Athié refiere que, en esta población, la enfermedad suele manifestarse en la edad reproductiva, las causas de estos datos aún se desconocen y se siguen estudiando.
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¿Cómo se manifiesta el lupus?
De acuerdo al National Institutes of Health (NIH), el lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmunitaria crónica que puede afectar diversas partes del cuerpo, tales como:
la piel
las articulaciones
el corazón
los pulmones
los riñones
el cerebro
“El lupus ocurre cuando el sistema inmunitario, que normalmente ayuda a proteger al cuerpo contra infecciones y enfermedades, ataca sus propios tejidos. Este ataque causa inflamación y, en algunos casos, daño permanente de los tejidos”, expone el NIH.
Laura Athié, quien se define como tejedora de historias, fue diagnosticada con esta enfermedad en el año 2000, aunque, esta valoración, no fue fácil de conseguir, y nos compartió cómo es el camino para obtener tratamiento de lupus.
¿Cómo es el tratamiento para lupus?
El lupus, al ser una enfermedad poco investigada y reconocida, no cuenta con una óptima atención para sus pacientes. “Existe el caso de una compañera que debe trasladarse regularmente desde Chiapas a la Ciudad de México para recibir tratamiento, eso implica un gran costo para las familias que perciben un ingreso regular en México, además del tiempo y desgaste emocional”, expone Athié.
Asimismo explica que por tratarse de una enfermedad crónico degenerativa, ésta requiere la atención de diversos especialistas: “no solo necesitas que te vea un médico y ya, sino también el reumatólogo, nefrólogo, fisioterapeuta, neurólogo, psicólogo”, por nombrar algunos. Athié también compartió que, en cuanto a los medicamentos, suele haber desabasto, por lo que ella y otras personas pacientes de esta enfermedad, han generado grupos en redes sociales para intercambiarlos.
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Poco acceso y desabasto de medicamentos
Andrés Castañeda Prado, Coordinador del Colectivo Cero Desabasto, en entrevista nos compartió que “el acceso a medicamentos para la enfermedades reumatológicas se ha mantenido como una de las principales causas de reporte en la plataforma”. Indica que, desde 2020, empezaron a percibir mayor volumen de reportes en relación con fármacos para tratar el lupus, esto se debe a “una serie de malas decisiones que se tomaron desde la administración federal en cuanto a la adquisición y distribución de diversos medicamentos”, explica Castañeda Prado.
Por otra parte, lo relaciona a que una farmacéutica importante para la producción de estos medicamentos, dejó de funcionar, hecho que también impactó en el desabasto. “Ahora se ha regularizado, sobre todo en grandes instituciones, pero sigue existiendo una gran inequidad, engendrada en el sistema de salud mexicano, dependiendo de los servicios a los que tengas acceso, van a haber medicamentos que se te ofrecen”, explica Castañeda de Cero Desabasto.
Presentan iniciativa de ley en favor de las personas con lupus
El 20 de febrero de este año se presentó en la Cámara de Diputados una iniciativa de ley por los derechos de las personas con lupus para visibilizar y garantizar su atención, impulsada por Laura Athié, CETLU y diversas personas que han emprendido la lucha por visibilizar el lupus.
En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología, sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, en este sentido, la iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención del mismo, comparte el CETLU.
El Centro, presentó para esta iniciativa, una comparativa con otros países: Argentina, cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES); en el caso de Chile, se cuenta con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto; finalmente en España, existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.
Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares; y, con esta ley, sus impulsoras e impulsoras esperan que en México suceda igual.