Empecé escribiendo para vivir. Primero como reportera, luego como editora y más tarde como columnista. Nunca había escrito sobre mí o sobre mi familia.
No quería que nada se me escapara, que ningún detalle, ninguna reacción sobre el tratamiento experimental que le practicarían a mi hijo se escabullera a través del poroso material de la memoria. Ahora escribo para contarles una historia real, una historia que aún a mí me sorprende.
Estas son las palabras que la periodista Bárbara Anderson escribió en el prólogo de su libro Los dos hemisferios de Lucca, una conmovedora narración del día a día de vivir con un hijo con discapacidad.
Esta historia, que ha sido adaptada como película en Netflix, ha tocado los corazones de millones de personas en todo el mundo por presentar una visión honesta y sin rodeos de las dificultades que enfrentan las familias en situaciones similares y la falta de políticas públicas que permitan una verdadera inclusión.
En entrevista para La Cadera de Eva, la periodista y escritora Bárbara Anderson, nos habla sobre los desafíos que enfrentan las familias que viven con discapacidad, la importancia de la representación en los medios y cómo su propia historia ha sido transformada por la experiencia de criar su hijo Lucca, quien tiene parálisis cerebral.
La inspiración para retratar la historia de Lucca
El libro nació de una charla casual con Michelle Griffin, editora de Penguin Random House. Durante una comida de amigas, Anderson compartió las experiencias y desafíos de su viaje a la India en busca de tratamientos experimentales para su hijo Lucca, así como las dificultades que enfrentan las familias de personas con discapacidad en su día a día. Griffin vio en esta historia un potencial para visibilizar una realidad a menudo ignorada.
Bárbara Anderson, acostumbrada a investigar y contar historias de otros como periodista, se enfrentó al desafío de narrar su propia experiencia. Le generaba pudor revelar aspectos íntimos de su vida familiar, incluyendo a su esposo Andrés y sus hijos Lucca y Bruno. Sin embargo, decidió que era una oportunidad para mostrar la realidad de la discapacidad desde una perspectiva personal y familiar.
“Decidí que era una oportunidad también de revelar algo que nunca se logra ver o nunca se logra mostrar lo difícil que es esta condición para las personas” (Bárbara Anderson, periodista.)
Un viaje a la India lleno de incertidumbre
La película Los dos hemisferios de Lucca comienza con un nacimiento que cambió la vida de Bárbara Anderson y su familia para siempre. Lucca, su hijo, nació después de un parto complicado en el que su madre sufrió un paro respiratorio, lo que causó que el bebé quedara sin oxígeno durante varios minutos.
La lesión cerebral resultante fue grave, y los médicos ofrecieron un pronóstico desalentador: Lucca nunca podría caminar, hablar ni alimentarse por sí mismo.
A pesar de la adversidad, Bárbara y su esposo, Andrés, no se rindieron. Comenzaron a buscar tratamientos que pudieran mejorar la vida de su hijo, y su búsqueda los llevó a India en un viaje que Anderson describe como "aventado, riesgoso e inconsciente".
"Era un viaje para probar y ver qué encontrábamos del otro lado, y ver con qué nos volvíamos de resultados" ( Bárbara Anderson, periodista.)
En 2017, la familia viajó a India para conocer el trabajo del médico Rajah Kumar, creador del Cytotron, un tratamiento experimental que cambió la vida de Lucca y su familia. Después de solo 28 días de tratamiento, Lucca comenzó a mostrar resultados prometedores, y pronto pudo pronunciar palabras y mover sus piernas. Este avance inspiró a Bárbara a contar su historia en un libro, que más tarde se convirtió en la película de Netflix.
A través de su blog, Anderson compartió su experiencia y la de su familia, y cómo habían aprendido a buscar sin descanso cualquier medicina, terapia, médico, dispositivo o accesorio que pudiera hacer que el viaje de Lucca fuera más cómodo y más independiente.
En aquel entonces, la información sobre estas terapias era escasa y el acceso a datos limitado, pero la película y otros casos han generado mayor interés y conocimiento sobre la parálisis cerebral y los tratamientos experimentales.
Visibilizando una realidad poco conocida
La adaptación de Los dos hemisferios de Lucca por Netflix representó una oportunidad sin precedentes para dar visibilidad a la discapacidad a nivel mundial. Bárbara Anderson luchó incansablemente para que el papel de Lucca fuera interpretado por un actor con parálisis cerebral, así fue como el papel llegó para el actor Julián Tello, quien vive con parálisis cerebral.
"Era la oportunidad perfecta para decirle a un gigante como Netflix que, si iban a invertir toda su maquinaria en esta historia, también debían incluir a un actor con la misma discapacidad que se representa en la pantalla" (Bárbara Anderson, periodista.)
Bárbara destaca la importancia de ampliar el enfoque de la discapacidad, mostrando no solo la experiencia individual de la persona con discapacidad, sino también el impacto en su entorno familiar. Ser hermano, padre o pareja de alguien con discapacidad implica desafíos únicos y transformaciones en la vida cotidiana.
"Mi idea era poner un enfoque un poco más amplio y mostrar a la familia con discapacidad, para que se pueda ver que ser hermano de alguien con discapacidad es muy complicado" (Bárbara Anderson, periodista.)
La experiencia con su hijo Lucca transformó la vida y la carrera de Bárbara Anderson, impulsándola a utilizar su voz como periodista para crear conciencia y defender los derechos de las personas con discapacidad. Anima a otros padres y familiares a ser "más peleadores" y a denunciar las injusticias, recordando que "las montañas se mueven de piedritas". Cada pequeña acción cuenta en la lucha por la inclusión y la igualdad.