Así como no a todos les gusta cierto tipo de alimento o algún género de música, ni todos tienen la misma idea de lo que es el éxito, no todas las personas socializan o aprenden de la misma manera y esto último es uno de los tantos desafíos con los que viven las familias o personas neurodiversas.
Los principales retos que enfrentan las familias neurodiversas son el desabasto de medicamentos, la falta de diagnóstico accesibles económicamente y con perspectiva de género, además de los estigmas sociales y médicos que aún siguen abordando la condición como un trastorno, comenta Nara Gabriela Pérez Mercado, psicóloga y experta en neurodiversidad, en entrevista con a La Cadera de Eva.
La neurodiversidad es una condición diversa que puede tener una persona. Si bien, desde el enfoque médico se habla de la neurodiversidad como trastornos del neurodesarrollo que engloba el Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y el Autismo. Nara Gabriela Pérez Mercado, psicóloga y experta en neurodiversidad, aclara que no son trastornos o enfermedades sino condiciones diversas.
Este enfoque viene desde los activismos de personas con diversidad neurodiversa que impulsan la idea de que “no hay un solo tipo de cerebro sino que hay muchas configuraciones neuronales y distintos cerebros (...) a diferencia del paradigma o modelo médico, donde se considera que hay una forma, una estructura y una forma de funcionamiento cerebral normal y que entonces lo que funciona distinto se cataloga como trastorno”, explica la experta Nara.
Desafíos de las familias neurodiversas
Cuando se habla de familias neurodiversas son aquellas en las que más de un miembro de la familia vive con una condición neurodiversa como el autismo o el TDAH, las cuales son las más conocidas, pero también existen Trastorno límite de la personalidad (TLP), detalla la experta que lleva más de 16 años en acompañamiento psicológico con esta población.
Uno de los principales retos que menciona Nara es que aún predomina el abordaje médico, que es un trastorno, (lo cual significa que es una enfermedad mental) y eso es una palabra “desesperanzadora” para las personas que tienen esta condición.
“Entonces, las familias al verlo así lo pueden vivir como algo que no tiene solución, algo que va a ser muy difícil de convivir con eso”, comenta la especialista.
Por otro lado, el estigma se hace presente y provoca que las familias neurodiversas vivan el proceso en soledad porque los familiares o amigos se alejan. También el paradigma del es un factor que influye al momento de dar un diagnóstico porque "se asume que todos los ritmos de aprendizaje son iguales, por ejemplo, o que todas las formas de socialización son las mismas”, añade la psicóloga.
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Para las personas con condiciones diversas como el autismo no es tan sencillo acceder a los medicamentos, aunque la especialista aclara que no todas las personas con autismo o TDAH optan por medicinas, el desabasto de medicamentos sigue siendo un desafío importante.
Los retos no solo se encuentran en el desabasto de los medicamentos una vez que ya se tiene el diagnosticado, sino que desde la valoración se encuentran retos principalmente porque algunos de ellos no tienen perspectiva de género, lo cual es importante para “generar criterios que permitan visibilizar la experiencia de las mujeres autistas o mujeres con TDAH, porque la experiencia es distinta”, explica la psicóloga Nara.
Por ejemplo, muchas mujeres autistas no son diagnosticadas porque algunas características pasan desapercibidas porque se ha normalizado que las niñas “sean calladas, tímidas y quietas”, de acuerdo con la organización Autismo México.
“Los hombres suelen manifestar más hiperactividad conductual, porque está como socialmente más mejor visto, aceptado, que el que una mujer esté trepándose a los árboles o hable muy fuerte en clase. Entonces ahí hay un factor de género. Esto es como otro pendiente que hay en el diagnóstico”, señala Pérez Mercado.
Además, otro de los desafíos para que las familias puedan acceder a un diagnóstico es el precio de estos, porque suelen ser caros, la experta indica que están arriba de los 3 mil pesos mexicanos.
Del mismo modo, los falsos diagnósticos y el encontrar un especialista que haga un acompañamiento correcto, son desafíos que viven las personas con esta condición porque en ocasiones te pueden decir, “tú no puedes tener TDAH porque a ti te va bien en la escuela”, dice Nara. Las personas con la condición de TDAH no en todos los casos afecta las habilidades cognitivas ni el desempeño escolar.
A pesar de las dificultades Nara considera que el mensaje central es que las personas neurodiversas tienen su forma de funcionar en el mundo, una manera en la que el cerebro interpreta los estímulos y un modo en que el cerebro organiza la retención y no hay nada de malo en eso.
“Que tengan esperanza y sepan que ser diferente, tener una forma de procesar el mundo diferente no implica que hay nada malo en las personas. Creo que el mensaje más valioso desde el paradigma de la neurodiversidad es poder decirles a las familias y a las personas, no hay nada malo en ti”, reflexiona Nara.
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Algunas organizaciones, clínicas o fundaciones a las que pueden acudir las familias o personas que tienen condiciones diversas son los Centros de Atención del Teletón, ahí los canalizarán a clínicas que trabajan específicamente en el autismo. En la ciudad de Guadalajara está la asociación que se llama Enlace Autismo, “que tiene más de 15 años de experiencia en el acompañamiento de personas dentro del espectro”, explica la experta.
También existe Aprendiverso donde ofrecen diagnósticos económicos y la organización Autismo México que tiene diagnóstico con perspectiva de género.
Por último, la psicóloga subraya que si alguna familia o persona tiene acceso a buscar atención psicológica en privado es fundamental que se aseguren de que él o la especialista que consulten “tenga experiencia en el trabajo con las neurodiversidades, con la diversidad funcional, porque así pues evitan también caer en intervenciones que a veces pueden ser hasta violentas porque minimizan la experiencia de las personas”.
