“Definitivamente ser mujer y tener discapacidad hace que el acceso a la información sea mucho más complicado, sobre todo -porque- de la mano de la infantilización hay quienes no nos consideran personas y luego quienes sí nos ven como personas piensan que somos asexuales”, explicó Jamie, una persona no binaria con discapacidad, quien pidió usar un nombre ficticio para conservar su anonimato.
La información acerca de los derechos sexuales y reproductivos, como la menstruación, es más sesgada, incluso inexistente, para las personas con discapacidad, de acuerdo con Unicef.
La misma institución señaló que las niñas y mujeres con discapacidad tienen más dificultades para vivir una menstruación digna, pues sufren un doble estigma:
- Primero por el secretismo y otras convenciones sociales en torno a la menstruación
- Y después por vivir con una discapacidad
Aún en pleno 2023, “continúa en el imaginario colectivo que las personas con discapacidad no son personas sexuales”, explicó Tania Martínez, coordinadora del programa: “Lo Público es Nuestro” en el Instituto de Liderazgo Simone de Beauvoir.
“Es muy importante decir que la sexualidad es una dimensión central de todas las personas durante todo su ciclo de vida”, agregó Tania Martínez.
Giovanna Villarreal, cofundadora de la asociación Autistas de México AC, ha detectado que es común que los padres, madres o tutores no consideren la educación sexual integral en las personas con discapacidad psicosocial o intelectual.
“Piensan que porque la persona tiene una discapacidad entonces no tiene interés en reproducirse, no tiene derechos sexuales o no ejercen una sexualidad, mucho menos hablando de una cuestión tan natural como la gestión menstrual”, compartió la también comunicóloga.
Infantilización y capacitismo : dos retos para que las mujeres y personas menstruantes accedan a información
La familia de Jamie, una persona no binaria de 21 años, siempre fue muy abierta para hablar acerca de gestión menstrual, sin embargo, su educación sexual se vio afectada por la información sesgada que recibía de la escuela católica en la que estudiaba.
“Lo único que haces es que se ponga a personas que ya están vulnerables todavía más vulnerables por la falta de información, estereotipos y prejuicios y demás”, mencionó Jamie en entrevista con La Cadera de Eva.
En México sólo 4 de cada 10 adolescentes con algún tipo de discapacidad reciben clases sobre Educación Sexual Integral en un formato o contenido accesible para ellos, ellas y elles, de acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Educación Integral en Sexualidad (EIS) en Adolescentes 2023.
Además, las personas adolescentes con discapacidad son quienes menos logran resolver sus dudas respecto a estos temas, el 32% dijo que se debía a la pena y el miedo, mientras que el 19% afirmó que era porque no hay suficiente información durante las clases.
Foto: Cuartoscuro
Jamie fue diagnosticade con fibromialgia y espondilitis anquilosante aproximadamente a los 15 años, debido a esta condición los dolores de la menstruación se le han agravado. Con el tiempo ha notado que el trato que la sociedad le da a personas con discapacidad y personas sin discapacidad es distinto.
”Soy una persona privilegiada porque por 15 años de mi vida era una persona no disca, entonces me he tenido que adaptar a esta realidad nueva, pero sí hay una enorme diferencia en cómo te tratan”, mencionó Jamie.
La activista por los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad, María José Trejo, afirmó que es muy difícil hablar sobre derechos sexuales y reproductivos de personas con discapacidad, pues el sistema educativo en México carece de una estrategia para implementar educación sexual integral a este sector de la población.
En la Ciudad de México el 11.9% de las alumnas que participaron en el diagnóstico “Experiencias de Gestión Menstrual de Adolescencias y Juventudes en Entornos Escolares” no sabe a dónde acudir en sus escuelas para obtener información de gestión menstrual, mientras que el 9.3% afirma que no hay un lugar específico al que pueda solicitarla.
“El entorno capacitista y la infantilización son las principales barreras que tenemos -las personas con discapacidad- en cuanto a acceso a toda esta información. O sea la información está y eso es claro, pero el hecho de que hayan este tipo de barreras siempre impiden que llegue la información a donde tiene que llegar”, enfatizó María José Trejo.
El capacitismo se refiere a “una forma de discriminación y opresión hacia las personas con discapacidad (…). Se basa en un ideal de persona, en la que el valor está dado por su capacidad de funcionamiento, por sus características físicas, sensoriales, cognitivas y mentales, y por su productividad o aporte económico. Subestima y rechaza a quienes se apartan de esa idea de ser normalizado”, de acuerdo con la plataforma de comunicación incluyente Modii.
Desde asociación Autistas de México AC, Giovanna Villarreal ha logrado identificar que el mayor problema para que una mujer o persona menstruante con discapacidad tengan acceso a una menstruación digna tiene que ver más con la falta de acceso a la información que con no contar con productos de gestión menstrual.
“Es una cuestión de falta de información sobre cómo manejar la gestión menstrual en mujeres y personas menstruantes con discapacidad psicosocial”, explicó Villarreal.
La infantilización es un gran problema al que se enfrentan las personas con discapacidad, el estigma de ser niños eternos ocasiona que no se les quiera dar información sobre sus derechos sexuales y reproductivos, como la menstruación, pues consideran que es información que no necesitan.
“Les dicen que son autistas y entonces automáticamente somos angelitos eternos y esos angelitos eternos menstrúan pero nunca se les explica por qué menstrúan. No hay un seguimiento adecuado, o sea, como que te sigan dando la información de cinco años cuando tienes 20”, agregó Villarreal.
Bajo la lógica capacitista se han denunciado casos en los que a mujeres con discapacidad intelectual les han realizado esterilizaciones forzadas para eliminar la menstruación, denunció Unicef.
Así como lo narran Jamie, Giovanna y María José, el negarles información a las personas con discapacidad sólo las pone en vulnerabilidad. Esto se ve reflejado en que el 59.9% de la población de 12 años y más con discapacidad coincide en que la mayoría de la gente considera que las personas con discapacidad mental e intelectual son incapaces de tomar sus propias decisiones, según los resultados de la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS 2022).
La educación menstrual también tiene que ser otorgada a los hombres
En la escuela católica a la que asistía Jamie la educación sexual era binaria y separatista, es decir, separaban a hombres y mujeres para darles información acerca de la menstruación y sus derechos sexuales y reproductivos. “La información que le daban a los hombres nosotres nunca la sabíamos e igual al revés”, apuntó.
En México, el 73% de las mujeres que participaron en la “ Primera Encuesta Nacional de Gestión Menstrual”, realizada por Essity, Menstruación Digna México y Unicef, estuvo de acuerdo en que la menstruación es un tema que debe enseñarse tanto a los niños como a las niñas.
Giovanna Villarreal sufrió burlas sobre su menstruación en la escuela por parte de sus compañeros hombres. “Justo como es una cuestión que se ve que es sólo de mujeres, los hombres no tienen ni idea y pueden ser muy crueles”, afirmó.
“Los niños de pronto me robaban las toallas para jugar o para burlarse, luego la angustia que yo tenía de ‘¿y ahora qué me pongo?’”, compartió Giovanna.
La encuesta también reveló que en el país el 11% de las mujeres ha sufrido burlas o bullying de compañeras, compañeros o colegas por la menstruación.
¿Dónde se están informando las personas jóvenes?
“Yo creo que la mejor manera de acceder a educación sexual integral , sexualidad o de derechos sexuales y reproductivos, para nosotros en específico, es la búsqueda propia o que incluso dentro de las familias se empiece a hablar de estos temas, pues si no se hablan dentro de las propias familias o nosotros no buscamos no hay manera a que podamos acceder a esa información”, mencionó la activista María José Trejo.
En México, el 46% de las mujeres obtuvieron información sobre menstruación y productos menstruales de su mamá, le siguió el 41% que la buscó en internet, redes sociales y aplicaciones, de acuerdo con datos de la “Primera Encuesta Nacional de Gestión Menstrual”.
Jamie se ha informado acerca de gestión menstrual y derechos sexuales y reproductivos a través de internet y redes sociales. “Hay muchas personas en TikTok e Instagram que hacen contenido sí va un poco más allá, me ha tocado ver en TikTok que sólo son cuentas en inglés de personas que son educadoras sexuales que sí hablan de relaciones lésbicas, gay o demás, no sólo enfocándose en la norma”, mencionó.
Durante su primera menstruación tanto Giovanna como María José y Jamie lo conversaron con su mamá por primera vez, al igual que el 71% de las mujeres encuestadas por Menstruación Digna.
La "Primera Encuesta Nacional de Gestión Menstrual" arroja un dato al que hay que ponerle mucha atención:
Sólo el 4% de las mujeres encuestadas se acercó a un o una profesora para obtener información sobre menstruación.
Cuidadores y padres, un obstáculo para acceder a la información
En algunas ocasiones las y los cuidadores de las personas con discapacidad son una barrera para que ellos, ellas y elles puedan acceder a información sobre menstruación o derechos sexuales y reproductivos.
“Esto es una cuestión social que no puede perder parámetros de transversalidad, muchos cuidadores son mujeres, como lo sabemos, la mayor parte de los trabajos de cuidados se ejercen por mujeres, pero también hay cuidadores varones que tienen a su cuidado a mujeres con alguna discapacidad psicosocial o intelectual y no tienen ni idea en temas de menstruación”, señaló Giovanna Villarreal.
A veces el problema de la falta de acceso a la información va más allá de la infantilización, cuando son las y los cuidadores quienes no cuentan con la información necesaria.
“El tener a alguien al cuidado sin tener la información es super complicado porque, ¿cómo le explicas a tu hija si lo que siente o el dolor que siente es normal o no? Ahí va un tema más allá de la infantilización, o sea, es realmente una carencia total de la vivencia de la menstruación y eso nos lleva de nuevo al capacitismo”, agregó Villarreal.
¿Cómo es su relación con la menstruación?
En la familia de Giovanna Villarreal, una mujer autista de 39 años y cofundadora de la asociación Autistas de México AC, el dolor en la menstruación era un tema cotidiano, debido a esto ella aprendió a normalizar los malestares menstruales, aunque estos la obligaran a dejar de realizar las actividades cotidianas en su día a día.
Giovanna comenzó a menstruar a los 10 años, su mamá fue quien le habló acerca de este tema y le comentó que podría ser un proceso molesto, pero no le dijo más.
En entrevista con La Cadera de Eva mencionó que es insuficiente la información sobre menstruación que se les proporciona a las niñas. “En mi caso fue supertraumante porque yo sangraba entre 15 y 20 días cada mes cuando empecé a menstruar. Tenía una semana de descanso y lo demás era sangre y dolor”.
Para ella no existe una cultura fuera del sufrimiento que le permita a mujeres y personas menstruantes llevar tranquilas su menstruación:
- Por un lado, las y los ginecólogos no ofrecen más remedio que soportar el dolor y los malestares.
- Y por el otro, las mujeres de la familia comparten los aprendizajes que han obtenido con el tiempo, pero lo hacen en secreto.
“No hay un parámetro de qué es lo que puedes o no (sentir) y qué tanto tienes que tolerar, entonces van pasando los años y tú piensas que así debe ser”, enfatizó Giovanna Villarreal.
Foto: Cuartoscuro
Al no contar con suficiente información sobre la menstruación, las mujeres y personas menstruantes con discapacidad han tenido que encontrar por sí mismas formas de explicarla y de tener una experiencia más cómoda.
Después de ser diagnosticade con fibromialgia y espondilitis anquilosante Jamie ha tenido que aprender a vivir con el dolor que estas enfermedades le causan. Pero también ha notado que su menstruación sufrió alteraciones, como dolores más intensos.
“Como tengo dolor crónico y por lo general diariamente tengo dolor de espalda, la menstruación lo único que hace es agravar el dolor de espalda. Yo recuerdo que incluso antes de adquirir esta enfermedad autoinmune, sí me dolía la espalda antes cuando menstruaba, pero definitivamente noto un cambio de antes de los 15 que no tenía esta enfermedad y ahora”, mencionó Jamie.
Elle ha aprendido a calmar los dolores menstruales haciendo uso de las técnicas que utiliza para mitigar las molestias ocasionadas por sus enfermedades.
Para María José Trejo la situación es similar, aunque su mamá siempre le habló abiertamente sobre gestión menstrual, con el paso de los años ha tenido que encontrar sola la forma más cómoda de vivir su menstruación.
“Lo molesto para mí es el hecho de terminar manchándome por lo abundante que es (mi flujo) debido a mi discapacidad (espasticidad). No he buscado otras opciones de productos de higiene menstrual, uso toallas sanitarias entonces a veces sí es un poco complicado tratar de acomodármelas, sobre todo por la parte de atrás de la toalla, para que no se termine filtrando la sangre de la menstruación”, compartió la activista.
Giovana Villarreal explicó que las mujeres autistas viven la menstruación de manera diferente pues “puede ser que si tenemos una hiposensibilidad interoceptiva no distingamos el dolor menstrual de un dolor de estómago o de un dolor de rodilla, puede ser tan diverso como eso”, planteó.
Esto dificulta que las mujeres con este tipo de discapacidad psicosocial tengan más complicaciones para vivir su menstruación. “Es muy difícil palearlo porque no sabes cómo nombrarlo o qué es específicamente lo que te duele”, finalizó.
Pero esto no es todo, la hipersensibilidad también puede complicar o limitar la búsqueda de los productos de gestión menstrual que pueden utilizar. “Para muchas es muy complicado utilizar la copa, porque la sienten, aunque digan que no. Para otras es muy complicado usar toallas de tela o desechables porque verdaderamente somos muy sensibles”, explicó Giovanna.
Esto se vuelve todavía más complejo cuando se minimiza o niega su experiencia por lo normalizado que está sufrir dolores muy fuertes durante el periodo menstrual:
“Viene una invalidación porque como esta escala que para nosotras se mueve diferente generalmente vivimos entre que a todas las mujeres les duele o que no es para tanto, ‘si a mí no me duele a ti no te tiene que doler tanto’”, añadió Giovana Villarreal.
De acuerdo con los datos de la "Primera Encuesta Nacional de Gestión Menstrual", el 16% de las mujeres encuestadas tiene dolores muy fuertes asociados con la menstruación y al 4% los dolores les resultan incapacitantes.
Mientras que el 44% de las mujeres y personas menstruantes toma medicinas e infusiones para aliviar el dolor, el 22% descansa todo el día.
“Creo que ya hice pases con que es doloroso y no me gusta y no lo disfruto, así como no disfruto de las multitudes, que la gente me hable sin previo aviso y muchas cosas que me dijeron que tenía que disfrutar”, concluyó Giovanna Villarreal.
TE PODRÍA INTERESAR
¿Recuerdas la primera vez que menstruaste?
Invisibilización y violencia obstétrica contra las personas con discapacidad en las instituciones de salud
Las mujeres y personas menstruantes con discapacidad también se enfrentan a la invisibilización en diversas instituciones, pero principalmente en el sector salud. Giovanna y Jamie tienen algo en común: denuncian que cuando la discapacidad no es visible, por ejemplo, las discapacidades psicosociales, son invalidadas, y esto se agrava cuando viene del sector salud.
“Los médicos de alguna u otra forma perpetúan porque en el momento en el que tú les dices que tienes una discapacidad, si ésta no es de movilidad y al no entender qué implica tener una discapacidad psicosocial, entonces te invalidan de muchas formas”, señaló Giovanna Villarreal.
“Somos doblemente violentadas no sólo por el hecho de ser mujeres o personas gestantes, sino por el hecho de tener una discapacidad y por el hecho también de que no hay una perspectiva con discapacidad dentro del sector salud”, apuntó la activista María José Trejo.
En 2022, 17.2% de la población de 12 años y más con discapacidad se sintió discriminada en los servicios de salud, sobre todo las mujeres. La ENADIS también mencionó que el 42.8% de la población con discapacidad refirió que se le negó la atención médica o medicamentos.
Tania Martínez, coordinadora de “Lo Público es Nuestro” en el Instituto de Liderazgo Simone de Beauvoir, recordó que las instancias gubernamentales sí tienen la responsabilidad y cuentan con los recursos para difundir información relativa a sexualidad. Además exigió que esta información sea “científica, laica y accesible para todas las personas".
“No nos beneficia a nadie decir que las personas son angelitos azules o decir que son infantes que no cambian. No beneficia a las personas que son adultos, el autismo no se cura, es una condición de vida y así como hay niños autistas, hay adultos autistas que están un poco en la indefensión porque no hay ajustes, la mayoría de los ajustes se ven para niños y conforme van creciendo, estos ajustes se van acabando”, concluyó Giovanna Villarreal.
